donderdag 24 mei 2012

En hij leefde nog lang(er) en gelukkig(er)!

De trouwe volgers zullen gemerkt hebben dat het al geruime tijd geleden is dat ik het laatste bericht gepubliceerd heb. De oorzaak is simpel. Er zijn weinig belangrijke nieuwe ontwikkelingen. Eigenlijk gaat het gewoon goed. Dit bericht zal dan ook het laatste zijn, tenzij er zich bijzondere situaties voordoen (welke ik niet verwacht). Het was oktober 2011 dat ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Ik had een lijst met klachten. Mijn evenwicht was volledig verstoord. Ik kon niet eens gewoon rechtop in bed zitten, zonder om te vallen. Ik was ook heel snel duizelig. Ik had een sonde omdat ik nauwelijks kon slikken. Ik had zelfs moeite mijn eigen speeksel door te slikken. Ik had ernstige aanvallen van de hik die soms letterlijk uren duurden. Ik zag behoorlijk dubbel wat ook nog eens zeer vermoeiend is. Lopen kon ik niet. Het gevoel aan de linkerkant van mijn lichaam was volledig verstoord, waardoor ik weinig tot geen pijnprikkels voelde en ook het verschil tussen warm en koud niet kon voelen. Tijdens de revalidatie in het Roessingh begon mijn linkerbeen steeds zeerder te doen, waardoor ik na "zware" inspanning soms 3 dagen haast niet kon lopen van de pijn. Inmiddels eet ik eigenlijk alles weer zonder noemenswaardige problemen. Bepaalde droge stoffen, zoals gebakken aardappel en patat, maar ook zeer plakkerige dingen zoals een Mars, leveren nog wel wat problemen op. Maar dat is niet zo'n ramp. Het dubbelzien is verdwenen al kwam het recent tijdens een griep nog weer even heel kort terug. Lopen gaat weer bijna als vanouds. In moeilijke situaties merk ik wel dat mijn evenwicht nog niet helemaal 100% hersteld is, maar daar heb ik in het dagelijks leven vrijwel geen last van. Als ik nu nog eens de hik heb, duurt het maar een paar minuten voordat het voorbij is. Het pijn in het been wordt nog steeds minder. Alleen als ik een tijdje op de hurken zit, heb ik moeite om overeind te komen. Mijn knie lijkt dan heel stijf te zijn. De duizeligheid speelt alleen nog op als ik me te druk maak en in stressvolle situaties, die ik dan ook zoveel mogelijk probeer te voorkomen. Het gevoel in mijn linkerkant is nog steeds verstoord, maar onderscheid tussen warm en koud is al enigszins voelbaar. Het moeten dan wel tamelijk extreme temperaturen zijn. Een paar graden verschil voel ik niet. Dit is overigens soms ook best handig. Een warme pan vastpakken, welke ik met rechts niet lang genoeg vast zou kunnen houden, pak ik dan met links. Ook bij het afwassen van glazen die niet in de vaatwasser gaan, stop ik mijn linkerhand in het warme water. Best handig! Tot op heden heb ik mijn hand nog niet verbrand, maar daar ben ik ook niet zo bang voor. Ik heb namelijk al wel eens ervaren dat te hete temperaturen echt wel opgemkert worden door mijn linkerkant. Inmiddels ben ik al weer enige tijd op arbeidstherapeutische basis aan het werk. De therapie op het Roessingh is afgerond. Ik heb inmiddels ook mijn rijbevoegdheid weer terug. Ik moest daarvoor wel een nieuw rijbewijs aanschaffen, maar goed, de mijne was toch nog maar een jaar geldig. Dus zo'n ramp was dat niet. Het werken gaat goed, al merk ik nog wel dat het geconcentreerd werken met het beeldscherm nog wel wat duizeligheid teweeg brengt. Vanaf volgende week ga ik 3 dagen 3 uur werken, waarbij de reistijd niet is meegerekend. Na 2 weken (en mijn vakantie) gaan we dat uitbreiden naar 3*4 uur. De verwachting is dat ik weer volledig arbeidsgeschikt zal worden. Het hersenstaminfarct heeft ertoe geleid dat ik me meer probeer te ontspannen en me minder druk over bepaalde dingen maak. Ik geniet meer van mijn gezin, vrienden en alles erom heen. Het heeft dus zeker ook wel iets positiefs gebracht, al klinkt dat misschien raar. Ik hoop ook dat mijn ervaringen mensen hebben doen inzien dat ze zoveel mogelijk moeten genieten van het leven. Je leven kan zomaar ineens heel anders zijn, zelfs al denk je dat het jou niet overkomt! Ik wil afsluiten door iedereen te bedanken voor de steun, lieve kaartjes, bloemen en andere vormen van medeleven en aandacht!! Het heeft me absoluut gesteund. In het bijzonder wil ik mijn vrouw Sylvia bedanken voor de geweldige manier waarop zij met de situtatie is omgegaan en hoe zij (met belangrijke steun van familie en vrienden) in die moeilijke tijd voor Guido heeft gezorgd. Liefs, Frank.

vrijdag 6 april 2012

De bedrijfsarts

Het laatste bericht dat ik hier heb geplaatst was niet zo heel positief. Ik had toen duidelijk een slechte week. Gelukkig gaat het sinds die tijd weer een heel stuk beter. Sinds ongeveer 1,5 week heb ik beduidend minder last van mijn been. En dat was toch iets dat me nog het meeste beperkte. Constante pijn vreet ook energie en dat komt het humeur dan ook niet ten goede. Gelukkig gaat het nu dus veel beter. Volgens de revalidatiearts van het Roessingh zou het mogelijk toch komen door de medicatie. Die heeft volgens haar in een aantal gevallen langere tijd nodig om goed te gaan werken. Ik betwijfel of het door de medicatie komt, maar blijf wel trouw dat kleine pilletje slikken. Ik heb er geen behoefte aan om nu te ontdekken dat het toch de medicatie is die zijn werking doet! En gelukkig lijkt deze medicatie geen bijwerkingen te hebben.

Op het werk gaat het nu dus ook beter. Normaal had ik veel last van het zitten op een bureaustoel. Die problemen spelen nog wel, maar het is wel veel minder. Afgelopen donderdag ben ik bij de bedrijfsarts geweest. Zij was ook blij te horen dat het herstel zich blijkbaar nog steeds door blijft zetten. We hebben nu afgesproken dat ik na volgende week 2x per week ga werken. Op dit moment is het nog 1x per week. Na 3 weken wordt het dan uitgebreid na 3x per week, aangenomen dat het goed blijft gaan.

Volgende week dinsdag moet ik een rij test afleggen voor het CBR. Ik hoop dat ik direct na deze test weer mag rijden. Maar mogelijk moet ik eerst een nieuw rijbewijs aan gaan vragen, doordat er een bepaalde code op het rijbewijs vermeld moet worden. Tot nu toe houd ik geen rekening met de mogelijkheid dat ik de rij test niet haal. De eerste keer voor het Roessingh ging het prima en sinds die tijd gaat het met mij ook weer beter, dus waarom zou het niet goed gaan?
Ik kan dan ook weer op eigen gelegenheid naar het werk. Nu wordt het vervoer nog geregeld door de werkgever (dank daarvoor!), maar met eigen vervoer is het voor iedereen toch een stuk praktischer.

In de tussentijd moet ik wel even een nieuwe accu regelen, want door het lange stilstaan van de auto is de accu overleden. Op dit moment zit er een andere oude accu in (die we heel toevallig nog hadden staan), maar die heeft duidelijk zijn langste tijd al gehad.

Ik ben blij dit keer weer positief nieuws te kunnen melden en wens via deze weg iedereen alvast een hele fijne Pasen toe! Geniet ervan.

vrijdag 23 maart 2012

Niet mijn week

Deze week begon goed. Zondag en maandag had ik opvallend minder last van mijn been. Ik ben in het weekend begonnen met rugoefeningen die Sylvia destijds eens had gekregen van een fysiotherapeut. De medicijnen die ik tegen de pijn slik, lijken niet of niet veel te helpen en de manueel therapeut heeft ook niet de oplossing. Maar omdat de manueel therapeut denkt dat de klachten toch uit de rug voortkomen, heb ik geprobeerd mijn rug te versterken door de oefeningen. En die lijken dus te helpen. Maar als ik dinsdag na de manueel therapeut ben geweest en deze alleen maar heeft gekeken hoever ik beide benen nu kan rekken en strekken voordat het pijn doet, komt de pijn alweer opzetten. En die verdwijnt ook niet meer! Nadat ik woensdag kort op het werk ben geweest, doet het weer flink pijn. Daarbij begint de duizeligheid ook weer terug te komen. Die blijft helaas ook langere tijd weer aanwezig.

Zeer frustrerend! En dus probeer ik te analyseren wat ik deze week anders heb gedaan, zodat ik daar rekening mee kan gaan houden. Komt het doordat ik op het werk ben geweest, al was het maar kort? Ben ik thuis te druk? Maal ik teveel in mijn hoofd? Beweeg ik misschien juist te weinig of verkeerd???? Ik heb werkelijk geen idee!!! Alle mogelijkheden lijken onlogisch. Als ik deze problematiek op het Roessingh bespreek, is er ook een jonge meid aanwezig die luchtig opmerkt "ik probeer al 3 jaar te ontdekken waar het door komt, dus veel succes!". Niet echt het antwoord waarop ik gehoopt had. Is het dan toch echt iets waar ik mee moet leren leven?! Volgens de therapeut van de afdeling arbeid moet ik vaker pauze nemen, ongeveer om het half uur.... Niet erg praktisch en het past ook niet echt in mijn aard. Maar misschien is het toch wel verstandig.

De vermoeidheid en duizeligheid vind ik nog niet zo'n ramp, maar moeten leren leven met pijn vind ik niet zo'n prettig vooruitzicht. Gisteren ben ik vergeten mijn medicatie in te nemen. Toen ik er vlak voor het naar bed gaan nog aan dacht, leek het me wel eens zinvol om te kijken wat het verschil zou zijn. Vooral omdat ik het idee heb dat het niet werkt. Mmm, misschien was dat toch niet zo heel verstandig. De pijn lijkt vandaag toch wel heftiger. Volgende week neemt de revalidatiearts contact met me op om te horen hoe het gaat met deze medicatie. Ik verwacht dat we een alternatief gaan proberen, al hebben veel alternatieven bepaald geen prettige bijwerkingen... Ik ben er nog niet gerust op.

Eerst maar eens van het weekend genieten. Wie weet gaat het volgende week wel weer een stuk beter....

dinsdag 6 maart 2012

De bedrijfsarts

Deze week heb ik weer wat voortgangsgesprekken met de verschillende artsen gevoerd.

Gisteren ben ik eerst bij de revalidatiearts van het Roessingh geweest. Ik had verwacht daar precies te zullen horen welke therapie we nog zouden gaan volgen en hoelang. Helaas, de waarheid bleek iets vager.... De arts gaf aan in overleg te zullen gaan met de therapeuten waarbij ik de sport volgde en de therapeut die de spiegeltherapie verzorgde (ergotherapie). Die therapieën waren heel plotseling gestopt, zonder dat het mij en de therapeuten precies duidelijk was waarom. Het bleek nu dat het komt door de zogenaamde zorgpaden. Deze zorgpaden duren een bepaalde tijd, 6 weken. Aan het einde van die periode moet er bepaald worden hoe verder. Maar de arts was op dat moment op vakantie en het overleg had dus toen nog niet plaatsgevonden. Met als resultaat dat de therapie plotsklaps beëindigd werd. Nu gaat de arts alsnog overleggen met deze therapeuten in hoeverre de behandeling vervolgd moet worden. Dat houdt vermoedelijk in dat ik die therapieën opnieuw zal gaan volgen voor een onbepaalde tijd. Beetje onduidelijk allemaal.
Mijn pijnklachten aan het been houden ondanks de manuele therapie aan. Waarschijnlijk gaat het dus toch om zenuwpijn wat helaas zeer lastig te behandelen is. Om de pijn te verzachten heb ik medicatie gekregen. Voor de enthousiastelingen: amitriptyline. In zware doseringen is dit een antidepressiva, maar in lichte doseringen wordt dit ook voor pijnbestrijding gebruikt.

Daarnaast volg ik sinds kort op het Roessingh de therapie "arbeid". Hierbij moet ik administratieve werkzaamheden doen gedurende een langere tijd achter elkaar. Vorige week dinsdag heb ik dat voor het eerst gedaan. Na 2 uur was ik tamelijk moe. Eenmaal thuis viel ik dan ook al snel op de bank in slaap. Vrijdag heb ik gedurende 3 uur "gewerkt" en dat ging opvallend genoeg veel beter. Ook nu heb ik nog wel even bijgetankt op de bank, maar dat komt wel vaker voor sinds mijn infarct.
De werkzaamheden die ik bij arbeid moet doen, bestaan bijvoorbeeld uit het maken van contante verkoopnota's, waarbij je zonder gebruik te maken van een computer en rekenmachine, alles moet berekenen. Dus ook de BTW. Dat is toch wel tamelijk lastig. Ook heb ik een wedstrijdplanning moeten maken en ben ik nu bezig met zogenaamde redactiesommen. Stukken tekst met allerlei rekenkundige feitjes die tot een bepaalde rekensom gaan leiden. Dat is kl...werk eigenlijk, maar blijkbaar goed om de concentratie te kunnen beoordelen.

Vandaag heb ik een bezoek gebracht aan de bedrijfsarts. Hierbij hebben
we afgesproken dat ik gedurende 3 uur per week (inclusief reistijd) mijn werk zal proberen te hervatten. De bedrijfsarts gaf wel aan dat het raadzaam is om tussen de therapie van het Roessingh en mijn werkhervatting, een hersteldag in te roosteren. Dit betekent wel dat ik de planning bij het Roessingh even om moet laten gooien. Ben benieuwd hoe soepel dat zal gaan.

zaterdag 25 februari 2012

Terug bij af?

Voor iedereen die schrikt van de titel: Nee, ik heb geen nieuwe infarct gehad. Wat ik wel heb gehad is een tamelijk beroerde week. Na de eerste symptomen van dezelfde ziekte als die Sylvia heeft getroffen, ben ik inderdaad ziek geworden. Dinsdag ben ik dan ook niet naar het Roessingh geweest. In plaats daarvan heb ik vrijwel de gehele dag in bed gelegen met een koorts van 39,9 graden! Echt superberoerd voelde ik me gelukkig niet eens, maar een dergelijke ziekte slaat "natuurlijk" wel direct op mijn zwakke plekken... Zo had ik wederom (of nog steeds, ik weet het zo langzamerhand niet meer) veel last van mijn been. Maar erger nog, de allereerste verschijnselen die zich na mijn beroerte voordeden, kwamen terug. Zo moest ik me weer zeer goed concentreren op het lopen en maakte ik regelmatig passen die ik anders gepland had. Ook kwam het dubbelzien terug. Dat maakte me echt aan het schrikken! Gelukkig duurde dat maar even en is dat waarschijnlijk veroorzaakt door een combinatie van een verzwakt lichaam en vermoeidheid. De hele week had ik ook erg veel last van mijn keel. Slikken ging moeizaam en was pijnlijk. Toen dat eindelijk over leek te gaan, bleek mijn keelpijn zich simpelweg te verplaatsen van de linkerkant van mijn keel naar de rechter!! En dit keer was het nog heftiger... Slikken werd haast onmogelijk, omdat het vreselijk zeer deed. Zelfs drinken ging moeilijk. De pijn leek zeer veel op de pijn die ik in het ziekenhuis had, toen ik de sonde in mijn keel had!
Ik had me voorgenomen vrijdag wel weer naar het Roessingh te gaan, omdat het de goede kant op leek te gaan. Vrijdagmorgen vroeg (ik zou om 8 uur 's morgens al moeten zwemmen) stond ik dus aangekleed naast mijn bed. Helaas kreeg ik snel het vermoeden dat dit geen goede keus zou zijn. Ik heb dus besloten om toch thuis te blijven. Het feit dat ik het gekleed in een t-shirt, trui en fleecevest en met de kachel gewoon op 20,5 graden, het nog steeds steenkoud had, doet me vermoeden dat het de juiste beslissing is geweest. Ik bleek vrijdag ook nog steeds koorts te hebben.

Al met al dus een zeer beroede week met veel pijn (en veel paracetamol), maar ook angstige momenten door de symptomen die zich ook direct na mijn infarct voordeden.
Om dit verhaal toch nog positief af te kunnen sluiten, kan ik melden dat het nu toch echt weer de goede kant op lijkt te gaan. Ik heb het niet meer koud, het slikken gaat al iets beter en ook de pijn in mijn been neemt weer wat af. Nu nog het beloofde lenteweer en ik ben vast zo weer de oude...

maandag 20 februari 2012

Vooruitgang in de onderzoeken

Manuele therapie
Vorige week heb ik een afspraak gemaakt bij een manueel therapeut op aanwijzing van de fysiotherapeut bij het Roessingh. Dit naar aanleiding van mijn pijnklachten in het been. De fysio dacht dat deze klachten mogelijk voorkwamen uit de rug. De manueel therapeut was in eerste instantie sceptisch, vooral omdat ik totaal geen rugklachten had. De eerste drukpunten in de rug leverden dan ook geen enkele reactie bij me op. Maar een bepaald punt in mijn rug leverde toch een pijnreactie in mijn been op. Conclusie? De pijn komt toch voort uit mijn rug. In ieder geval betekent dat wel dat er een behandeling mogelijk is!! Ik ben vorige week dinsdag direct "gekraakt". Die dag had ik minder last van mijn klachten. Ik ging dus ook enthousiast aan de slag op het Roessingh. Toen ik 's middags bij mijn laatste onderdeel van die dag uit het zwembad kwam, voelde ik al dat er iets niet helemaal goed voelde. Ik voelde een vreemde pijn die ik normaal niet voel als ik heb gezwommen. Die avond begon de pijn dan ook weer in alle hevigheid terug te keren. Pas vrijdagmiddag begon de pijn weer af te zwakken om overigens vreemd genoeg op zondag weer terug te keren... Vandaag (maandag) heb ik wederom een sessie bij de manueel therapeut gehad. Ik blijk al wel beter te bewegen in de rug. De pijnreactie was verwacht, maar de therapeute geeft wel aan dat mijn lichaam nu a-typisch kan reageren op bepaalde situaties. Ze heeft nogmaals het een en ander los gemaakt, maar heeft ook strekoefeningen met mijn been gedaan. Uiterst pijnlijk!!!! Maar goed, zolang het helpt...

Conditietest
De manueel therapeut heeft me afgeraden om de geplande herhaling van de conditietest volledig uit te voeren. Iets wat ik zelf overigens ook al bedacht had. De maximale krachtoefeningen leveren namelijk meerdere dagen van veel pijn op. Wel heb ik de fietstest gedaan. Hieruit bleek dat mijn conditie inderdaad verbeterd is! Er is een mooie stijgende lijn zichtbaar, waar de sportinstructeurs en uiteraard ikzelf, zeer tevreden over zijn.

Medische keuring
Ik heb er lang op moeten wachten en er meerdere keren vragen over gesteld, maar nu blijkt de medische keuring (nodig voor het rijbewijs) toch te zijn ingepland. Op dinsdag 28 februari zal er beoordeelt worden of ik medisch geschikt geacht word om aan het verkeer deel te nemen. Ik ben wel benieuwd hoelang het CBR dan nog nodig heeft om hier actie op te ondernemen....
Van alle kanten hoor ik al wel dat het CBR bij een CVA vrijwel altijd nog een aanvullende rijtest verlangd. Joepie, dat kan er ook nog wel bij :(

Integratie
Met ingang van morgen moet ik gedurende 3 uur achter elkaar administratieve werkzaamheden gaan verrichten op het Roessingh om zo te beoordelen of ik langere tijd achter elkaar geconcentreerd kan werken. Ik ben benieuwd wat dat in gaat houden!
Lullig detail: Syvlia is op dit moment ziek thuis en ik begin inmiddels ook syptomen te vertonen waar het bij haar ook mee begon. Dat kan ik nu dus helemaal niet gebruiken! Laat het dan op woensdag en/of donderdag komen. Dan heb ik geen therapie. Maar ja, ik heb al eerder gemerkt dat het lichaam soms rare dingen doet die niet te sturen zijn...

vrijdag 10 februari 2012

onderzoeken en nog eens onderzoeken

We zijn nu een flink eind in de revalidatie en ik ben zeker niet ontevreden over de gang van zaken. Een heel groot deel van de oorspronkelijke klachten is verdwenen of nauwelijks nog hinderlijk aanwezig. Zo kan ik weer zonder problemen en hulpmiddelen lopen (afgezien van pijnklachten). Ik kan zelfs weer voorzicgtig achterom kijken en lopen tegelijk. Eerder ging dit niet, dan liep ik als een dronkeman te zwalken over straat. Met het fietsen is het bijna net zo. Ik durf weer achterom te kijken tijdens het fietsen. Dit vereist weliswaar veel concentratie, maar gelukkig kijken we ook meestal voor ons uit ;) Eten gaat ook weer bijna zonder problemen. De slikklachten doen zich gelukkig nog maar zelden voor. Duizeligheid steekt nog maar af en toe licht de kop op en het dubbelzien is verdwenen, maar dat was gelukkig al vrij snel het geval. Genoeg redenen dus om blij over te zijn, althans gezien de situatie...

Helaas blijft de pijn in mijn been aanwezig. Vandaag ben ik daarvoor bij de fysio geweest en zij meende de klachten te herkennen. Ze had namelijk zelf vergelijkbare klachten en die bleken vanuit de rug te komen. Om problemen met de rug uit te sluiten, ga ik dus op korte termijn een afspraak maken met een manueel therapeut (buiten het Roessingh om vanwege een lange wachttijd) om mijn rug te laten controleren. Daarnaast zal ik hopenlijk op korte termijn mijn medische keuring i.v.m. mijn rijbewijs krijgen. Ik heb vandaag hierover nogmaals navraag gedaan bij de verantwoordelijken, maar dat lijkt de boel niet te kunnen versnellen. Vervolgens ben ik nog in afwachting van de controle door de oogarts. Ook dit is voornamelijk bedoeld om dingen uit te kunnen sluiten, maar tegelijk kan de sterkte van mijn ogen gemeten worden. Die heeft namelijk nog al eens de neiging te wijzigen na een CVA... En tenslotte staat er voor volgende week weer een keuring door de mensen van de sport op het programma om de voortgang te kunnen bekijken. Al ben ik huiverig voor deze keuring, omdat ik daar de vorige keer juist veel meer pijnklachten van kreeg. Mogelijk ga ik deze dus deels uitstellen. De fietstest moet in ieder geval zonder problemen te doen zijn.

Al met al veel onderzoeken op korte termijn. Maar goed, beter 1 teveel dan 1 te weinig. En nu we dan toch in die molen zitten, laat ze dan ook alles maar controleren! Weten we gelijk waar we aan toe zijn.

Met het oog op de reintegratie zal ik waarschijnlijk na volgende week (eerder lukt plantechnisch niet meer) in ieder geval 1x (maar mogelijk ook 2x per week) een blok van 2x 3uur intensief administratief werk moeten gaan doen. Op die manier wordt geprobeerd de werksituatie na te bootsen en te kijken wat een intensieve belasting voor gevolgen heeft op mijn concentratie. Mogelijk dat hiervoor ook een speciale psychologische duurtest gedaan wordt. Geen idee wat ik hierbij moet verwachten. We wachten af.