woensdag 28 december 2011

Vorige week donderdag heb ik, zoals in mijn vorige blog al vermeldt, de fitheidstest gedaan. De test zelf stelde niet veel voor. Ik moest een kort stukje op een hometrainer fietsen en de kracht werd gemeten op een 5-tal apparaten. Op die apparaten moet je dan een paar seconden maximale kracht geven. Het was veel minder inspannend dan ik had verwacht. Maar... vrijdag, zaterdag en zondag heb ik wel vreselijk veel last van mijn linkerbeen gehad. Ik kon er nauwelijks normaal mee lopen. Dit heb ik gisteren ook besproken met de sportinstructeur voordat ik met de sport ging beginnen. Blijkbaar is dit toch een redelijk normale reactie (in een minder normale situatie) op de test. Het geven van de maximale kracht blijkt toch een grote aanslag op je spieren te zijn. In een gezonde toestand levert dat niet veel problemen op, maar met de sensibilteitsproblemen die ik nu heb kan dat dus blijkbaar een flink effect geven.
We zijn gisteren dan ook niet al te actief met mijn nieuwe programma begonnen. Ik was bang dat ik desondanks vandaag weer flink last zou hebben, maar tot nu toe valt dat mee.

Gisteren heb ik ook een gesprek gehad bij de Ergotherapeut. Ergotherapie houdt zich bezig met het omgaan met een beperking bij de dagelijkse gang van zaken. Dat is heel breed en kan inhouden dat je moet stofzuigen of koken, maar ook geld tellen (i.v.m. de fijne motoriek voor het oppakken van het geld). Ook gevoelsstoornissen komen er aan bod. Ook bij het ontbijt is er begeleiding van een ergotherapeut.
Mijn vaste therapeut is met vakantie, dus ik werd nu begeleid door een andere dame. Deze had duidelijk ook een andere werkwijze... Volgens haar is mijn herstel snel gegaan. Door dit snelle herstel kan ik lichamelijk bijna alles weer dat ik voorheen ook kon. Ze merkte dan ook terecht op dat ik nu dan ook dacht dat ik alles weer op hetzelfde niveau zou moeten kunnen. Maar volgens haar moet ik juist leren toegeven aan mijn zwakkere momenten. Door steeds mijn grenzen op te zoeken en er dus overheen te gaan, zou ik eerder het herstel belemmeren dan bespoedigen. Probleem daarbij is wel dat ik mijn zwakkere momenten eerst goed moet leren herkennen. Daarom moet ik nu per half uur bij gaan houden wat ik doe en welke effecten dat op me heeft.
In ieder geval heeft me dit gesprekje al wel aan het denken gezet. Ik wil sneller dan blijkbaar goed voor me is. Lastig!

donderdag 22 december 2011

Vanmorgen moest ik al vroeg op het Roessingh zijn voor een conditie- en fitheidstest. Na de verschillende testen bleek de conditie op een redelijk niveau te zitten. Wel op een dusdanig niveau dat er nog wel wat aan verbeterd mag worden, maar ten opzichte van andere revalidanten sta ik er zeker niet slecht voor. Mijn hartslag bleek ook een mooi ritme te laten zien, zodat ik goed trainbaar blijk te zijn. Het komt bij sommige mensen voor dat de hartslag veel pieken en dalen laat zien. Dat is bij mij niet het geval.
Qua kracht viel het op dat mijn linkerbeen achterblijft ten opzichte van rechts. Ik wijt dit zelf aan het gevoel in mijn been bij inspanning. Dan doen mijn spieren namelijk best zeer. Ik krijg dan een vreemd branderig gevoel in m'n been. Dit gevoel is eigenlijk altijd wel aanwezig (helaas), maar inspanning verergt het absoluut. In ieder geval willen ze hier nu in het bijzonder aandacht aan gaan besteden.

Woensdag heb ik voor het eerst sinds mijn infarct weer op mijn eigen fiets gezeten. Voor alle zekerheid heb ik het zadel maar wat lager gezet, zodat ik makkelijker met mijn voeten op de grond kan komen als er iets zou gebeuren. Het was een spannend moment, maar het ging eigenlijk best goed. Achterom kijken levert wel problemen op, omdat ik dan snel duizelig wordt, maar al met al ging het goed.

Doordat veel dingen nu goed gaan, vallen de dingen die niet goed gaan extra op. Zo begint die duizeligheid me inmiddels behoorlijk te vervelen. Zojuist merkte ik nog dat ik ook tijdens het lopen niet goed achterom kan kijken. Mijn lichaam gedraagt zich dan alsof ik al een paar stevige kerstborrels achter de kiezen heb. Ik zwalk dan over de stoep. Ook het lang turen naar een stoplicht is lastig. Het voelt alsof mijn ogen dan vanzelf wegdraaien na een tijdje. Heel vreemd. Ik denk dat ik in het nieuwe jaar een afspraak maak bij een oogarts om te kijken of mijn duizeligheid en die concentratieprobleempjes wellicht iets te maken hebben met mijn ogen (in het bijzonder mijn rechteroog).

Afgelopen maandag heb ik een bezoekje gebracht aan het werk. Tot mijn eigen verbazing bleek zelfs de rit er naar toe al tegen te vallen. Ik kreeg al weer snel een soort gevoel van wagenziekte. Alle aandacht van de collega's kostte me ook wel wat moeite, maar toch was het prettig om weer even terug te zijn. Bij thuiskomst heb ik nog wel even een uurtje platgelegen. Maar ik had gelukkig niet het gevoel compleet gesloopt te zijn.

Tot slot wil ik iedereen fijne feestdagen wensen en uiteraard een heel gezond 2012!

zondag 11 december 2011

Een week therapie poliklinisch

Mijn eerste week waarbij ik therapie op poliklinische basis volg, zit erop. Ik heb 2 dagen therapie in de week. Het zijn dagen waarbij ik met name sportieve dingen moet doen, zoals (individuele) sport, zwemmen en fitness. De dagen zijn gelukkig niet helemaal volgepland van 8 tot 5, maar de individuele onderdelen zijn wel mooi achter elkaar gepland, zodat ik geen uren doelloos op het Roessingh hoef rond te hangen.

De eerste dag therapie ging erg goed. Ik was al vrij vroeg op het Roessingh, waardoor ik nog mooi even bij kon kletsen met andere revalidanten, waar je natuurlijk al snel een bepaalde band mee opbouwt. Helaas bleek de man die tijdens de dag van mijn ontslag weer op werd genomen in het ziekenhuis onder verdenking van een nieuwe CVA, nog niet terug. Dat kan geen goed teken zijn. Inmiddels heb ik begrepen dat het ook inderdaad niet zo goed met hem gaat. Hij blijkt nu ook uitvalsverschijnselen (een verlamming dus) te hebben. Zwaar kl****
Ik voelde me na deze dag therapie lichamelijk gelukkig erg goed. "Inspanning is ontspanning" leek absoluut van toepassing. Ik kreeg er ook meer energie van. De volgende dag voelde ik me ook goed.
Vrijdag had ik opnieuw therapie. Door de ervaringen van woensdag was ik van mening dat ik er iets fanatieker tegenaan kon gaan. Het voelde allemaal prima. Het fietsen buiten ging ook super! Na de therapie ben ik naar de bus gelopen. Eenmaal aangekomen in de stad, besloot ik Sylvia van het werk op te halen. Zij werkt namelijk in de stad. Sylvia zou al haast vrij zijn tegen de tijd dat ik bij haar zou zijn. Daarbij hebben ook haar collega's (net als die van mij) veel interesse getoond in mijn situatie. Toch is het nog een heel stuk lopen naar haar werk. De trip bleek zwaarder dan ik ingeschat had. Dat we daarna ook nog Guido van mijn schoonouders op moesten halen, hielp ook niet echt.
Zaterdag bleek de inspanning van vrijdag inderdaad te veel te zijn geweest. Mijn evenwicht is beroerd en ik voel me licht in mijn hoofd. Regelmatig moet ik steun zoeken om niet om te vallen. Mmm, blijkbaar heb ik mijn grenzen dus overschreden. Een leer voor de volgende keer.

Zaterdag werd er overigens nog een prachtig boeket van mijn collega's bezorgd. Deze bleek een week te laat te zijn, maar dat kwam eigenlijk prima uit! Want die week daarvoor hadden we nog 3 bossen op de vaas staan een een 4e zou een probleem t.a.v. lege vazen hebben opgeleverd. Daarbij heeft Intratuin al wijze van excuus een extra "boeket" van Amarillissen kado gedaan. Dus 2 voor de prijs van 1!

dinsdag 6 december 2011

Een lezing in het ziekenhuis

Vandaag was de dag dat de neuroloog in opleiding die mij tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis begeleide, een lezing moest houden voor een 15-20 tal artsen en artsen in opleiding. Aangezien het Wallenberg-syndroom wat ik had vrij uniek blijkt te zijn, heeft ze hierover haar lezing gehouden en mij gevraagd hierbij aanwezig te zijn. Toen we in de zaal aan kwamen, was er nog niemand. Ze vertelde me toen dat ze behoorlijk zenuwachtig was. Toch leuk om te horen, aangezien ik het spreken in een dergelijke groep ook niet zo heel geweldig vind. Vreemd genoeg voelde ik mezelf overigens erg ontspannend. Maar goed, ik hoefde dan ook alleen maar mijn verhaal te vertellen en werd niet beoordeeld. Het ging erom dat ik vertelde wat er zich de avond van het infarct zich heeft afgespeeld en welke symptomen zich voordeden. Verder herhaalde de neuroloog in opleiding nog enkele eenvoudige tests die ze ook tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis deed. Enkele artsen in opleiding werden uitgenodigd om me eens diep in de ogen te kijken... Aangezien mijn ene pupil nog steeds kleiner is dan de andere en mijn ooglid hangt. Dit blijkt het syndroom van Horner te heten. Ze wisten dit overigens feilloos te benoemen.

Overigens had ik haast nog afgebeld voor de lezing, want ik voelde me vandaag zeker niet super. Gisteren ben ik al om 21:30 uur naar bed gegaan, maar heb slecht geslapen. Ik voelde me gisteravond al misselijk en zo werd ik vanochtend ook wakker. Even voor de wc haalde weinig uit, aangezien ik een lege maag had. Toch ging het daarna wel wat beter. Goed genoeg om wel de trip naar het ziekenhuis te maken. Sylvia heeft me gebracht, hoewel die er zelf ook beroerd aan toe was. Hopelijk voelen we ons morgen allebei beter. Dan kan Sylvia werken en kan ik naar het Roessingh voor de 1e keer poliklinische therapie.

maandag 5 december 2011

weer thuis

Inmiddels ben ik al weer een paar dagen thuis. Het vertrek op het Roessingh viel achteraf was tegen, omdat ik die morgen nog even samen heb gefietst met een andere revalidant. Een oudere man die ik heb leren kennen als een zeer vriendelijke, opgewekte en sympathieke kerel. Nadat ik ben gestopt met fietsen, omdat Sylvia er zo aan zou komen, is hij nog even doorgegaan. Vlak voor vertrek hoorde ik dat hij was gestopt met fietsen, omdat hij zich absoluut niet lekker voelde. Hij is toen afgevoerd na het ziekenhuis onder verdenking van een nieuwe beroerte. Heel vervelend. Ik hoop dat alles mee bleek te vallen.
De thuiskomst was erg fijn. Na de kleren e.d. die ik op het Roessingh had, thuis af te hebben geleverd, zijn we de stad in gegaan om te lunchen. Het was voor mij weken geleden dat ik voor het laatst in de stad geweest was. De lunch bij Delifranch was erg lekker. Het slenteren door de stad bleek wel vermoeiend, maar het was wel erg fijn om weer even gewoon door de binnenstad te kunnen lopen. Thuis was het huis versierd met slingers en een welkom thuis-bord. Mijn schoonmoeder en mijn schoonzus hebben hiervoor gezorgd. Erg leuk! Die dag werden er ook nog 2 bossen bloemen bezorgd. Een erg hartelijke thuiskomst dus. Bij het ophalen van Guido van het kinderdagverblijf was ook onze vaste leidster erg blij dat ik er weer bij was. Donderdag had ik helaas wel behoorlijk hoofdpijn. Dat was waarschijnlijk de tol die ik moest betalen voor het dagje stad...

Inmiddels ben ik al een paar dagen thuis en het gaat eigenlijk best goed. Af en toe ga ik even languit op de bank om bij te tanken. Stukjes wandelen gaat goed, hoewel ik zelf merk dat ik nog wat onzeker op mijn benen sta. Wellicht dat dit voor de buitenwereld helemaal niet opvalt, maar het voelt nog niet helemaal goed. Onze kleine man Guido is op dit moment ziek. Dat komt waarschijnlijk door spuitjes die hij afgelopen dinsdag heeft gehad. Hij huilt veel en is redelijk aanhankelijk. Dat is wel extra zwaar. Maar al met al voel ik me behoorlijk goed.

De hoeveelheid dagtherapie die ik moet volgen, blijkt mee te vallen. Tot nu toe zijn er 2 dagen waarop er therapie is gepland. Ik verwacht niet dat dit nog meer gaat worden. De therapie bestaat voor het belangrijkste deel uit sportieve dingen als zwemmen, fitnessen en zaalsport. Daarnaast wil de logopediste me nog zien voor de slikproblemen. Die slikproblemen trouwens zijn zeker nog niet voorbij, maar ik leer er wel steeds beter mee omgaan en het levert dus ook minder problemen op. Bij ergotherapie krijg ik nog de spiegeltherapie om het gevoel in mijn linkerhant zoveel mogelijk weer nogmaal te krijgen. Daarnaast ga ik met 1 van de dames van ergotherapie fietsen. Dit gaat al steeds beter. We zoeken steeds meer plekken op waar meer verkeer is. Maar ik verwacht dat als dit goed blijft gaan, deze therapie binnenkort niet meer nodig zal zijn.

Morgen moet ik nog even op het ziekenhuis verschijnen. De neuroloog in opleiding die mij tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis heeft behandeld, houd een lezing over mijn aandoening. Hiervoor heeft ze mij destijds ook gefilmd. Nu word ik geacht bij die lezing (voor zo'n 20 artsen!) aanwezig te zijn. Wat precies mijn rol is, is me niet duidelijk. We zullen zien.

zondag 27 november 2011

nog een paar dagen

Nog maar 2 dagen en dan mag ik naar huis!! Woensdag na 10:00 uur uur kan ik het Roessingh verlaten. Dat houdt overigens niet in dat ik dan klaar ben met de therapie. Daarvoor moet ik nog wel enkele dagen per week terugkomen. Het is op dit moment nog onduidelijk hoeveel dagen en voor welke duur dit zal zijn. Ik verwacht dat het 2 dagen in de week zal gaan worden. Vermoedelijk zal de nadruk op sportieve activiteiten gaan liggen, waarbij de fysiotherapie afgebouwd gaat worden. Ik kan nu al merken dat mijn lichamelijke conditie vooruit gaat. Helaas heb ik al wel meerdere malen gemerkt dat ik na geestelijke inspanning snel vermoeid raak. Ik hoop dat dit snel beter wordt!! Zo heb ik afgelopen week een psychologische test gehad van 1,5 uur. Toen deze test klaar was, was ik er ook wel klaar mee. Helaas leidt zulke concentratie dan snel tot duizeligheid, waardoor mijn evenwicht slechter wordt en ik me moeilijker kan concentreren op dingen.

Afgelopen week
Afgelopen maandag en dinsdag waren superdagen. Ik voelde me weer heel stevig op de benen staan en het (buiten) fietsen ging ook erg goed. Maar die dinsdag heb ik die psychologische test gehad en woensdag ging het dan ook beduidend minder! Dat is zo'n domper; na 2 zulke super dagen denk je (hoop je) dat je weer een grote stap in het herstel hebt gemaakt, maar dan komt er weer zo'n dag dat het weer minder gaat... Overigens was ook de donderdag niet best. Gelukkig ging het vrijdag wel al weer een stuk beter. Vrijdag hebben we ook weer gefietst, ondanks het matige weer. Het begint al weer aardig vertrouwd te raken. De volgende keer, dat zal dinsdag zijn, gaan we bewust fietsen op een plek waar meer verkeer is. Dat klinkt misschien wat duf, maar zodra ik me bewust ben van de gevaren van het overige verkeer ga ik veel geconcentreerder (en verkrampter) fietsen, wat me dus veel meer inspanning en moeite kost. Ik moet hier nog wat meer onspanning proberen te vinden.
Ik krijg nog vaak te horen dat ik moet proberen mijn grenzen aan te geven. Maar als we 's morgens tijdens het sporten een partijtje badminton gaan doen (of iets vergelijkbaars), gaan we er natuurlijk vol voor! Dat dit niet slim is, blijkt vaak achteraf.... Tja, dat is de aard van het beestje.

Het gevoel in mijn linkerhand begint heel langzaam terug te komen. Zoals eerder al eens gemeld, proberen we met spiegeltherapie het gevoel terug te laten keren. Of het door de spiegeltherapie komt, weet ik natuurlijk niet, maar feit is wel dat pijnprikkels en warm en koud terug beginnen te komen. En het is wel opvallend dat dit alleen voor de hand geldt en niet bijvoorbeeld mijn linkerarm en been.

Recent heb ik ontdekt dat de man van een vrouw bij ons op de afdeling, werkzaam is als chauffeur bij Nijhof-Wassink. Verder bleek tijdens een bijeenkomst over de (on)zichtbare gevolgen van een CVA (in de volksmond beroerte) een achterbuurvrouw aanwezig te zijn. Zij heeft 2 jaar geleden een CVA gehad. Het is een kleine wereld. Hopelijk ga ik trouwens niet meer mensen in de omgeving leren kennen die dit ook is overkomen...

zondag 20 november 2011

Deze week is een goede week. Aan kleine dingen kan ik merken dat het vooruit blijft gaan. Zo was ik de eerste keer dat ik op de hometrainer zat na 10 minuten al behoorlijk uitgeput. De laatste keer dat ik erop zat, nadat ik eerst al een partijtje badminton had gespeeld, vroeg ik me na 12 minuten af of ik nog een stuk door zou gaan. Maar de crosstrainer stond ook nog op het programma, dus dat heb ik niet gedaan. De fitness duurt namelijk maar een half uurtje en in die tijd "moet" ik een paar dingetjes afwerken. Toch blijkt hieruit wel dat de conditie zeker beter wordt. Helaas had ik na dat partijtje badminton wel de hele dag een lichte hoofdpijn als gevolg van spierpijn in mijn schouders en nek. Tja, herstel gaat blijkbaar gepaard met pijn... Het fietsen gaat ook al beter. We hebben wederom een rondje in het (rustige) verkeer gemaakt en het fietst al een heel stuk onspannender dan de eerste keer. Helaas blijft er nog een lichte afwijking naar rechts, met het risico dat ik tegen de stoeprand knetter of een geparkeerde auto raak. Maar ook hier is al een duidelijke verbetering merkbaar. Ik ervaar zelfs al weer meer het gevoel van warmte en kou (en pijn) met mijn linkerhand. De temperaturen moeten dan nog wel redelijk extreem zijn, maar het begin is er. Deze week merk ik wel meer dat er blijkbaar nog wat probleempjes met mijn concentratie zijn. Hierdoor gaat waarschijnlijk het fietsen ook nog niet helemaal super en ben ik af en toe nog duizelig. Binnenkort worden hiervoor nog wel testjes gedaan. Ik ben benieuwd wat daar uitkomt.

Dit weekend blijkt helaas zowel Guido als Sylvia ziek te zijn, dus we kunnen helaas niet samen genieten van het mooie weer. Ik probeer maar een paar lichte huishoudelijke klusjes te doen, om Sylvia enigszins te kunnen ontlasten. Hopelijk knappen ze beide snel weer op.

Het aftellen van de dagen dat ik nog in het Roessingh zit, is gelukkig begonnen. Zoals jullie waarschijnlijk al gelezen hebben, is 30 november mijn laatste interne dag. Daarna zal er nog wel een aantal dagen per week therapie nodig blijven.

dinsdag 15 november 2011

30 november naar huis

Vanmiddag hadden we een patiëntennabespreking. Ik moest om half 3 komen opdraven op het roessing en toen hadden we een gesprek van ongeveer 15 minuten. Vorige week donderdag heeft Frank al een gesprek met de arts gehad en vanmorgen hebben alle therapeuten/verpleging een overleg gehad over Frank. Hieruit is naar voren gekomen dat Frank nog wel wat onzeker is bij het doen van nieuwe oefeningen en andere dingen. Maar ook dat dit nogal wat energie vergt. Hij is soms toch nog wel moe overdag en gaat dan ook nog wel eens liggen. Vandaag was ook z'n dag...
Maar goed, ze hebben besloten dat het goed is dat hij toch nog 2 weken blijft en dan op 30 november naar huis heen kan. Hij wordt dan klinisch behandeld, wat inhoudt dat hij op een aantal dagen in de week behandelingen heeft en daarna weer naar huis kan. We zijn hier erg blij mee. Wel hoop ik dat ze rekening houden met het feit dat ik op woensdag t/m donderdag werk. Dit hebben we ook aangegeven, het zou mooi zijn als de behandelingen op ma/di plaats vinden, zodat Frank de andere dagen zijn rust kan nemen. Hij is dan alleen thuis en krijgt dan dus meer rust dan wanneer Guido er ook nog zou zijn.

Gisteren dacht ik, laat ik eens met Franks auto naar de ikea gaan. Ik wilde een opbergsysteem halen voor het speelgoed van Guido en in Franks auto zou dat waarschijnlijk beter passen dan in die van mij. Op de snelweg begint er in 1 keer iets te piepen en het lampje stop te branden!!!! Fijn heb ik weer. Dus 1e afslag bij Hengelo er direct afgegaan en daar de auto in de berm gezet. ANWB gebeld, want ik zag op laatst dat de temperatuurmeter omhoog ging en in het rood stond (van de koelvloeistof). Toen ik voor de auto ging kijken lag er al een hele plas water onder, fijn...... maar niet heus. Nadat ik de ANWB aan de lijn heb gehad heb ik Kitty gebeld om te vragen of zij Guido opwilde halen. Zodat ik niet met hem zo lang in de kou hoefde te wachten. Gelukkig had zo niets te doen en stond ze zo bij mij in Hengelo. Guido meegenomen naar haar huis. Niet heel veel later kwam dan ook de man van de ANWB eraan. Hij kijken, tja radiator waarschijnlijk stuk, auto starten.... wilde ook niet meer!!! Maar daarna wel weer. Hij heeft water bijgevuld en met hem achter mijn aan rijdend zijn we naar de garage terug in Enschede gegaan. Gelukkig was er onderweg niets aan de hand, maar fijn rijden was het zeker niet. Bij de garage auto afgeleverd en de man van de ANWB heeft mij netjes thuis afgezet. Toen ben ik lopend met kinderwagen naar Kitty gegaan om Guido om te halen. Had zij ook voor ons al eten gekookt, och wat fijn. Dus hebben we daar gegeten en zijn na de koffie naar huis gegaan. Heel fijn dat er op z'n moment met je mee wordt gedacht, dank je wel meid.

Gelukkig valt de schade mee, maar dit kon ik er toch echt even niet bij hebben. Wat balen zeg...

zondag 13 november 2011

Een pittige week

Deze week heb ik duidelijk meer therapie gehad dan de voorgaande weken. Zeker woensdag was een drukke dag. Dat heeft er zeer waarschijnlijk mee te maken dat Sylvia die dag mee mocht lopen. Hierdoor kon ze zelf zien wat ik zoal een hele dag doe en welke vormen van therapie ik volg. Ik had die dag 4 sportmomenten bestaande uit "gewone" sport, waarbij we tafeltennis hebben gespeeld, ik heb gezwommen, gevolgd door fysio en tenslotte fitness. Ik kon toen we erg duidelijk merken dat de conditie nog steeds ver onder het niveau is dat het zou moeten zijn. De donderdag en vrijdag waren een soort van rustdagen. Toen had ik vrijwel niets te doen. Dat blijven toch lange dagen.

Emotionele breakdown
De gehele week word ik constant geconfronteerd met mensen die ook een CVA (hersenbloeding of infarct) hebben gehad. Veel van die personen zitten als gevolg daarvan nu in een rolstoel, omdat ze deels verlamd zijn. Daarbij hebben veel mensen afasie, dat is een spraakstoornis, waardoor sommigen echt niet meer dan ja en nee kunnen zeggen. Dat moet zeer frustererend zijn, aangezien deze mensen in een hoofd precies weten wat ze willen zeggen. Het is erg voor de hand liggend om deze mensen als verstandelijk gehandicapten te gaan behandelen, hoewel ze dat zeker niet zijn! Hierdoor besef ik dat ik nog veel geluk heb gehad. Donderdagmorgen kan de verpleger (1 van de weinig mannelijke verplegers) mijn kamergenoot (een man rond de pensioenleeftijd) erg moeilijk wakker krijgen. Eenmaal enigszins wakker lijkt hij niet erg helder. Gedurende de dag worden er enkele test gedaan en wordt ook de arts erbij geroepen. De angst bestaat dat hij 's nachts achteruit is gegaan. Die avond ga ik samen met Sylvia naar een bijeenkomst voor CVA-lotgenoten. Als we terugkomen, blijkt de kamergenoot opgenomen te zijn in het ziekenhuis.
Zaterdag staat er in de krant een verhaal over een jonge kerel die getroffen is door een hersenstaminfarct, hetzelfde als ik heb gehad. Deze kerel was er dusdanig aan toe dat ze geen hoop meer hadden. Gezien zijn leeftijd hebben ze toch alles gedaan wat er mogelijjk was en inmiddels is hij redelijk hersteld. Zodra ik dat verhaal lees (en nu ik het hier opschrijf) breekt er iets in me. Nu pas besef ik wat me had kunnen overkomen en hoe ik er aan toe had kunnen zijn. Ik heb ook nog steeds de angst dat het me alsnog gaat overkomen, aangezien ik niet weet of en hoe het bloedvat dat de oorzaak was van het infarct, zich hersteld heeft. Voor het eerst sinds het gebeurd is, laat ik de tranen de vrije loop. Deze week staat er psychologische hulp op het programma. Ik dacht het niet nodig te hebben, maar misschien is het toch zo gek nog niet...

We zijn er nog (lang) niet
Vrijdag mocht ik eindelijk een stuk buiten fietsen. De meeste therapeuten zeiden tegen me dat het motorisch geen probleem zou zijn. Dat vermoeden had ik zelf ook. Vol goede moed ging ik dus op de fiets zitten. Maar als snel bleek dit toch flink tegen te vallen. Ik heb moeite om het stuur recht te houden en heb de neiging om enigszins rechts aan te houden met het fietsen. Dat is met geparkeerde auto's en de stoepranden een risico. Vooral bochten, obstakels en het geluid van naderende auto's blijken een probleem. Na een klein half uurtje zijn we terug bij het Roessingh. Dan blijkt de impact van het fietsen; ik ben erg moe en behoorlijk duizelig! Deze tegenvaller komt hard bij me aan! ik dacht dat het herstel erg snel ging en dat ik er al wel zo'n beetje was, maar dit zet me weer met beide benen op de grond. Blijkbaar heb ik toch nog een langere weg te gaan dan gedacht....

zaterdag 5 november 2011

Week 2 in het Roessingh

De 2e week in het Roessing zit er weer op. Het was geen beste week. Maandag ging het nog super. De duizeligheid leek definitief weg, waardoor het lopen uiteraard ook ineens een heel stuk beter ging. Maar toen sloeg de verkoudheid hard toe. De duizeligheid kwam in alle hevigheid terug. De zakdoekjes zijn nauwelijks aan te slepen en het slapen gaat dus ook niet al te best. Donderdag is de slechtste dag. Naast verkoudheid ontwikkel ik nu ook een flinke hoofdpijn en begin ik misselijk te worden. Als ik uitgeteld op een bankje bij de liften wordt gespot, schrikt een verpleegster van me en vraagt me of ik niet liever in bed wil liggen. Maar laten die nou net compleet verschoond worden donderdags.... Ze beloofd snel terug te komen om het bed voor me in orde te maken. Nog voor ze terug is, heeft een andere verpleegster in de gaten hoe ik me voel en dirigeert me snel richting bed. De bloeddruk en mijn temperatuur worden gemeten, maar deze zijn beide prima. Waarschijnlijk dus geen griep. Alle therapie (wat overigens niet zoveel is) wordt afgebeld en ik lig het grootste deel van de dag in bed, na het wegwerken van 2 stuks paracetamol (smerig spul, zeker als het opgelost is in water!). Vrijdag voel ik me gelukkig een stuk beter, anders had ik niet eens naar huis gemogen!!

Wat doe ik nu zoal in het Roessingh?
Vooralsnog krijg ik nog steeds niet al te veel therapie. Ik heb al meerdere keren aangegeven dat ik best meer wil doen en ook de verpleegsters hebben het al meerdere keren aangekaart, maar blijkbaar is het moeilijk in te plannen... In ieder geval heb ik fysio, waarbij we oefeningen voor mijn balans doen. Hierbij moet je denken aan het lopen over een evenwichtsbalk, wat verrekte lastig is, het doen van oefeningetjes terwijl ik op een trampoline sta, maar ook conditionele dingen zoals het fietsen op de hometrainer en badmintonnen, wat we afgelopen vrijdag hebben gedaan. Heerlijk om eindelijk, zeker na zo'n beroerde week, weer eens lekker actief bezig te kunnen zijn!
Verder heb ik ergotherapie. Daarbij gaan ze kijken welke bezigheden ik thuis wel en niet kan doen. Ik had niet verwacht dat ze veel voor me zouden kunnen doen, aangezien ik me overal toch wel meer red, al kost het misschien wat meer moeite. Maar aan mijn linkerkant van het lichaam voel ik geen/veel minder verschil in warm en koud. Daar gaan we nu mee aan het werk. Ze willen gebruik gaan maken van spiegeltherapie. Herbij proberen we de hersenen voor de gek te houden door de rechterhand voor een spiegel te plaatsen en deze dingen te laten doen en voelen, waarbij ik in de spiegel kijk en me moet inbeelden dat alles dus met de linkerhand gebeurt. In de serie House is hier ook aandacht aan besteed, zei het natuurlijk wel in tamelijk versimpelde vorm (http://www.youtube.com/watch?v=Tl70d9MR_so).
Verder heb ik activiteitentherapie. Dit is een therapie om te kijken hoe je je vrije tijd zou kunnen besteden. Ik noem het een hobbyclubje, omdat je er allerlei handwerken, zoals schilderen, kunt doen. Ik heb me aangemeld voor fotobewerking op de computer. Dat leek me nog enigszins bij me passen.
Volgende week krijg ik logopedie, waarbij mijn slikproblemen bekeken zullen gaan worden. Ook ga ik fitnessen, sporten (geen idee precies wat) en mag ik gaan zwemmen.

Voor nu ga ik eerst heerlijk van het weekend, mijn gezin en het heerlijke weer genieten!
Goed weekend allen en nogmaals bedankt voor alle kaartjes en andere vormen van medeleven.

zondag 30 oktober 2011

De eerste week in het Roessingh

Op dit moment ben ik weer thuis met weekendverlof van het Roessing. De eerste week viel tegen. Zeker de eerste dag (dinsdag) was een complete ramp. Ik moest me op 10:30 uur melden waarna we een intakegesprek hebben gehad. Ik werd mijn kamer verwezen en dat was het dan. De hele dag heb ik mezelf moeten redden. Geen therapie, geen mensen om mee te praten, geen idee wat te doen! Er liggen links en rechts wel tijdschriften, maar die zijn meer georienteerd op ouderen. Het is vergelijkbaar met de eerste dag werken, waarna ze je een bureau toewijzen (zonder computer) in een afgezonderd kamertje en je verder compleet aan je lot overlaten. Het voelde zo vreselijk zinloos! Het ergste is dat de meeste mensen van de afdeling in veel gevallen een spraakprobleem hebben, waardoor je niet met ze kunt communiceren. Op de volgende dagen krijg ik gelukkig steeds een beetje meer therapie en weet ik de weg in het Roessingh beter te vinden. Donderdagmiddag was ik het even helemaal zat, en heb ik even lekker van de zon genoten in het naastgelegen Van Heekpark. Vrijdag heb ik voor het eerst fysio gehad, waarbij we echt oefeningen gingen doen en ik op de hometrainer mocht. Eindelijk het gevoel dat er daadwerkelijk aan het herstel en de conditie gewerkt wordt! Volgende week zal ik waarschijnlijk mogen zwemmen, fitnessen en ga ik waarschijnlijk zelfs onder begeleiding weer proberen te fietsen.
Het eten blijft helaas nog tamelijk problematisch. Zeker in het gezelschap van een groep mensen die je niet kent, gaat het eten lastiger dan thuis. Ik heb me inmiddels dan ook al 3 keer verslikt. Mensen kijken je dan verschrikt en schaapachtig aan, maar doen eigenlijk verder niets. Uiteraard schaam ik me dan rot. Nu ik ze beter ken, gaat het wel wat beter. Maar eten is niet echt leuk meer op dit moment. Dit weekend thuis heb ik wel weer geprobeerd om op een andere manier te slikken. Tja, het is vreemd te merken waar je over na gaat denken in zulke situaties. In het ziekenhuis heb ik sondevoeding gehad. Die slang in de keel deed vreselijk zeer. Op een gegeven moment moest ik hoesten. Dat was zo pijnlijk dat slikken totaal niet meer ging. Nadat mijn eerste paniekreactie minder werd, heb ik geconcludeerd dat het niet meer kunnen slikken blijkbaar iets was dat psychisch bepaald werd en niet zozeer lichamelijk. En dus zou ik het zelf ook weer om moeten kunnen draaien... Dat is toen ook gelukt en niet lang daarna is de sonde verwijderd. Maar het bleeft geforceerd slikken en echt optimaal ging het nog niet. Dit weekend heb ik geprobeerd of ik ook op een andere manier kan slikken en dat blijkt te werken. Het lijkt erop dat deze manier makkelijker gaat, dus nu gaan we proberen dit tot een routine te maken in de hoop dat dan het eten ook makkelijker gaat.
De duizeligheid blijft helaas nog steeds een rol spelen. Zeker 's morgens moet ik voorzichtig zijn met lopen e.d.. Vaak gaat het na het middageten een stuk beter. Maar de rollator heb ik niet meer nodig, hoewel ik die eigenlijk toch al zo min mogelijk gebruikt heb. Een kinderwagen biedt ook uitkomst ;)
Tenslotte ben ik blij te merken dat de postbode zowel ons huis als het Roessingh weet te vinden met leuke kaartjes!

woensdag 26 oktober 2011

Rustig begin in het Roessingh

Gisteren was het dan zover, om half 11 werden we verwacht. De dag ervoor tas ingepakt, maar ja wat neem je mee. We hadden geen lijstje of zo gekregen en wisten ook nog niet welke therapieën Frank deze week zou krijgen. Dus van alles en nog wat maar ingepakt. Ruim optijd gemeld aan de balie, uiteindelijk werden we opgehaald door een verpleegster. Zij leide ons naar afdeling 3 kamer 14, de plek waar Frank de komende tijd zal verblijven/slapen. Hij deelt de kamer met 1 andere man, maar deze is dan niet aanwezig. Nadat we onze jassen hebben opgehangen en de tas weg hebben gezet krijgen we een intake gesprek met een andere zuster. Dat duurt een tijd, ze wil veel weten en komt tot de ontdekking dat het Wallenberg syndroom ook haar niet bekend is, maar ja wie wel....
Ze vragen om een overdracht van het ziekenhuis, maar die hebben we niet gekregen!! Niet echt handig. Ook moeten we de medicijnen afgeven, zij gaan het dan overnemen en bestellen (hoezo we hebben het toch bij ons, maar nee zij bestellen daar ook...) die van ons kunnen weer mee naar huis. Tegen 12 uur zit ik weer in de auto opweg naar huis, waar mijn moeder met Guido alvast is gaan eten. Mijn moeder heeft heel fijn het strijkgoed weggewerkt, dank je wel mam ik ben er erg blij mee.

In de loop van de dag heb ik regelmatig contact met Frank, hij heeft niet veel te doen. Deze dag staat er dan ook niets op de planning... het voelt een beetje zinloos om daar te zijn. Tijdens het avondeten verslikt hij zich nog wel weer en ook vandaag tijdens de lunch gebeurt dit. Iets wat in huis haast niet voorkwam... De man bij hem op de kamer lag er al vroeg in, Frank besloot daarom om ook maar vroeg het bed in te duiken. Hij gaf vanmorgen aan wel redelijk geslapen te hebben. Tijdens het ontbijt is er ook iemand van de logopedie bij, die maakt wat aantekeningen omtrend Franks eten. We gaan ervan uit dat hij hier later nog iets van terug ziet/hoort tijdens de therapie. Deze ochtend staat er niets op het program, maar gelukkig heeft hij een rondleiding gehad (sporthal, zwembad, hobby ruimte enzo), hij komt tot de ontdekking dat het een heel groot centrum is!! De verpleging geeft dan ook aan dat de 1e keer therapie ze personen wegbrengen, maar zodra iemand zelf de weg weet je ook zelfstandig mag gaan. In de middag is de arts van de afdeling langs geweest, deze is erg positief over Frank en twijfeld eigenlijk aan het nut van het klinische verblijf. Dus dit zal dan wel niet zo lang duren. Aangezien Frank al een week in huis is geweest, kan de arts dan ook niets anders dan het goedkeuren van het weekendverlof Joehoe, wij blij. Dit houdt in dat ik Frank vrijdagmiddag vanaf 15 uur mag ophalen en zondag voor 22 uur weer terug moeten brengen (als dat dan nog aan de orde is). Ook is er vanmiddag een sportintake gepland, daarin wordt besproken waar ze Frank voor gaan inplannen om de conditie wat op te krikken. Zwemmen staat op de planning, een soort van fitness en er komt nog iets bij, alleen weten ze nog niet wat. Voor morgen staat er in ieder geval fysio op de planning en diëtitiek. Vrijdag activiteiten/hobby, fysio en ergo. In het weekend wordt de nieuwe planning voor de nieuwe week gemaakt. Als het goed is ziet de agenda er voor volgende week drukker uit.

Mocht je Frank een keer willen bezoeken dan kan dat door de week elke avond van 19 tot 21 uur. Het is wel handig om even aan mij of Frank (via mobiel) te laten weten dat je komt. We zitten waarschijnlijk benenden in de kantine, daar is het namelijk iets leuker zitter dan boven op de afdeling.

maandag 24 oktober 2011

king of the world

Sprak ik dit weekend nog de hoop dat het morgen (vandaag dus) beter zou gaan; vandaag voel ik me ook inderdaad vele malen beter! Direct toen ik vanmorgen opstond, was de controle over mijn eigen benen al veel beter. Hoofdpijn is vandaag ook niet aanwezig. Vanmorgen zijn we met zijn 3-en naar de C1000 bij ons in de buurt geweest. Het is maar een afstandje van ongeveer 5 minuutjes, maar dit is wel zo'n beetje de langste afstand die ik sinds mijn beroerte heb afgelegd. Tuurlijk was ik wel blij dat ik in de hal van de C1000 even lekker uit kon puffen op de stoeltjes die ze daar hebben terwijl Sylvia de boodschappen deed, maar al met al ging het erg goed. Ik merk wel dat ik na wat inspanning snel duizelig word. Een stuk meer dan ik eigenlijk constant wel ben. Heel toevallig kwamen we bij de C1000 nog een zuster uit het ziekenhuis tegen. Op de terugweg hebben we nog even aangelegd bij een vriendin, waar we gezellig koffie hebben gedronken. Het voelt allemaal erg goed! Op deze manier heb ik ook meer vertrouwen in de opname bij het Roessingh, welke vanaf morgen plaats gaat vinden. Volgens de revalidatiearts zou het toch een tamelijk intensief trainingsprogramma gaan worden, dus dan is het wel prettig als ik mezelf er redelijk goed bij voel. Beetje stom natuurlijk, want je gaat natuurlijk niet voor niets revalideren bij het Roessingh...
Van de collega's van Nijwa heb ik zaterdag nog een bos bloemen mogen ontvangen. De bos was dusdanig groot dat we moeite hebben moeten doen om 'm op de vaas te kunnen krijgen! Bedankt jongens!!

zondag 23 oktober 2011

Weekend - een pas op de plaats

Eigenlijk ging het iedere dag een stuk beter, vanaf het moment van opname in het ziekenhuis. Je verwacht dan ook dat dit herstel zich op die manier doorzet. Frustrerend is het dan ook als je zaterdagochtend wakker word en je moet constateren dat je weer tamelijk wankel op de benen staat. Een zeurderige hoofdpijn maakt het er niet beter op. Waarschijnlijk heeft het te maken met mijn ogen. De laatste dagen probeer ik zo min mogelijk mijn bril af te plakken. Gelukkig gaat dat best goed! Maar zeker 's avonds blijft het rechteroog voor problemen zorgen. De hoofdpijn zit dan ook precies achter het oog. Gelukkig brengt een paracetamol uitkomst. Tegen de middag voel ik me dan ook al stukken beter. Toch blijkt na wat visite 's middags dat ik niet mijn beste dag heb. De laatste visite heeft nog maar net de deur achter zich dicht getrokken of ik ga gestrekt op de bank. Later op de middag zijn we met zijn allen naar de snackbar op de hoek gelopen. Gelukkig kon ik me "verschuilen" achter de kinderwagen en kon de rollator thuis blijven! De afstand van en naar de snackbar blijkt precies goed. De frikandel speciaal smaakt heerlijk!! Toch blijft ook eten frusterend. Slikken is iets waar je nooit bij na hoeft te denken. Maar helaas is dat voor mij nu anders. Iedere hap moet geconcentreerd en niet te veel in 1 keer. Dit is vermoeiend en maakt het moeilijker om van het eten te genieten. Laten we hopen dat de logopedie bij het Roessingh daar een oplossing voor heeft.
De zondag is eigenlijk niet heel veel anders dan de zaterdag. Ook nu beginnen we weer wankel en volgt niet veel later de paracetamol. Een stuk wandelen op deze prachtige zonnige dag gaat gelukkig al wel veel beter. Laten we hopen dat het vanaf morgen weer beter gaat.

vrijdag 21 oktober 2011

Een nieuwe dag

Vandaag zijn we weer een dag dichter bij de opname in het Roessingh. Sylvia heeft gisteren nog even contact gehad met het Roessingh met de vraag of ik nu nog wel intern opgenomen moet worden. Dat blijkt toch wel het geval te zijn (meer info hebben we overigens niet). Misschien is het ook wel beter om intern opgenomen te worden. Ten eerste kan ik dan zeer gericht werken aan mijn herstel en daarnaast krijgt Sylvia toch weer iets meer rust. Ik merk dat nu ik thuis ben, het voor haar toch wel zwaar is. Ze heeft het gevoel dat ze constant op me moet letten, hoewel ik aangeef dat ik me wel kan redden. Daarnaast leidt mijn aanwezigheid natuurlijk tot meer was, kookt ze weer waar ze zich eerder redde met best smakelijke kant-en-klaar maaltijden en is de vaatwasser dus ook sneller vol. Ook is Guido drukker nu ik er ben. Al met al is dat toch wel extra zwaar voor Sylvia. Nu ik thuis ben heb ik meer tijd om na  te denken. Zo ben ik toch wel bang wat de gevolgen kunnen zijn van die verzwakte ader in mijn lichaam. Het ding is al eens gedeeltelijk gescheurd, dus het zou zo maar verder kunnen scheuren. Geen fijn idee, temeer omdat ik bloedverdunners slik... Ik probeer er dan ook zo min mogelijk aan te denken, want ik kan er toch niets aan veranderen. Af en toe probeer ik thuis mijn evenwicht enigszins te trainen. Dat blijkt toch nog erg lastig. Nog steeds val ik naar rechts als ik me niet heel goed concentreer. Gewoon lopen gaat vrij goed. Af en toe maak ik nog een onverwachtst "uitstapje" maar ik kom ongeschonden op de plek waar ik wil zijn. Buiten ben ik nog niet geweest. Daar zie ik ook wel tegen op, want dan moet ik met de rollator over straat. In het ziekenhuis en in het Roessingh vind ik dat niet zo'n probleem. Daar snapt iedereen vrijwel direct dat je blijkbaar behoorlijk ziek bent. Maar in de buurt waar je woont, is het niet prettig om op je 37ste met een rollator over straat te moeten. Ik vraag me af wanneer ik mijn trots opzij kan zetten...

donderdag 20 oktober 2011

een berichtje van mijzelf

Hierbij het eerste blog dat ik zelf schrijf. Zoals jullie gelezen zullen hebben ben ik weer thuis.
Het is heerlijk om weer thuis te zijn, hoewel het in het ziekenhuis eigenlijk toch best gezellig was. Voor velen zal dit waarschijnlijk moeilijk te begrijpen zijn.
In ieder geval kan ik nu iedereen persoonlijk bedanken voor alle kaartjes en steun. Dat doet me echt goed! Op dit moment ben ik in afwachting van opname in het Roessingh. Het is nog onduidelijk hoe lang ik daar intern zal moeten blijven. Als een interne opname nog wel eens noodzakelijk is. Het lopen gaat nog niet super, maar wel steeds beter. Alleen zodra ik 's ochtends uit bed kom, moet ik erg goed opletten, want dan wil ik nog wel eens omrollen. Het zien blijft ook problematisch. Regelmatig moet ik nog 1 brilleglas afplakken om me te kunnen focussen. Soms probeer ik het wel een tijd zonder, maar vaak levert dat na enige tijd een behoorlijke hoofdpijn op. Ik merk ook dat ik erg snel duizelig word als ik bij Sylvia in de auto zit. En nee, dit komt niet door haar rijstijl ;) Zelf rijden is dan ook absoluut nog geen optie, zelfs al zou het mogen. Daarnaast is mijn stem nog steeds niet optimaal. Reden dan ook dat ik bij voorkeur geen telefoon beantwoord. Gisteren werd er meerdere keren gebeld, waardoor mijn stem bijna totaal verloren ging. Daarom heb ik later de telefoon laten rinkelen.
Ik verwacht dat nagenoeg alle huidige problemen uiteindelijk op zullen lossen, maar tot die tijd blijft het rustig aan doen helaas.

dinsdag 18 oktober 2011

Weer thuis

Gisteren had de logopedist erover dat Frank zo goed was dat zij dacht dat hij 1 dezer dagen wel naar huis zou mogen... Afwachten dan maar.
Vanmorgen kwam de fysio en die was zelfs al van mening dat Frank vandaag naar huis ging, terwijl wij nog van niets wisten. Ook de verpleging had erover met Frank, maar gaf aan dat het intern nog allemaal overlegd moest worden. Weer wachten dus. Pas na het bezoekuur kwam het verlossende woord eruit, Frank mocht naar huis. Joehoe wat fijn, eindelijk niet meer alleen slapen!!
Gelukkig had ik een vriendin met de kleine opbezoek, die wilde wel even blijven (heeft uiteindelijk 1 1/2 uur geduurd) wat heel fijn was. We moesten namelijk ook langs livio een rollator ophalen en langs de apotheek een heel zooitje aan medicijnen.... Maar tegen kwart over 5 eindelijk weer thuis. Guido was helemaal blij. Gezellig weer met ons drieëen gegeten en samen Guido naar bed gebracht. Frank moet zich 25 oktober om 10.30 melden op het roessingh maar we weten eigenlijk niet of hij daar nu moet blijven of dat het poloklinisch is. Daar gaan we 1 deze dagen dan maar even over bellen.

Het gaat dus erg goed, maar lopen is en blijft lastig. Vandaag ook de rollator. In huis red Frank zich wel, maar voor de langere stukken wordt het lastiger. Eten gaat ook goed, maar hij moet wel heel goed kauwen en doet er wat langer over dan anders. Ook het zien gaat beter, sinds deze middag ziet hij niet dubbel. Maar nu hij wat meer moe wordt, merkt die dat het dubbel zien ook weer een beetje terugkomt. De hik is ook niet meer en de medicijnen hiervoor worden in de komende dagen afgebouwd, heel fijn weer 1 minder.

zondag 16 oktober 2011

Van kamer verhuisd

Vandaag was Frank ook weer thuis, vanmorgen mooi optijd weer opgehaald. En opnieuw een heerlijke dag gehad. Frank had wel iets meer last van het evenwicht vanmorgen, maar dat ging naar mijn idee in de loop van de dag veel beter. Verder hebben we weer heerlijk genoten van die mooie zon die naar binnen scheen en natuurlijk van Guido. We hebben zelfs nog even de achterdeur open gezet, heerlijk. Vanmiddag nog even bezoek gehad van een vriend, hij bleef relatief lang maar dat ging erg goed. Frank had er geen last van en dat is natuurlijk het belangrijkste.



In de loop van de dag werden we gebeld dat Frank verhuisd werd van kamer, hij ligt nu op kamer 4, wel dezelfde afdeling. Dit is een kamer met nog 3 anderen heren, dus dat zal even wennen zijn... Toen we vanavond terug kwamen lagen alle heren met koptelefoon op in bed tv te kijken, zag er niet echt gezellig uit. Maar wie weet dat dat overdag anders is....

Hopelijk zetten alle vorderingen zich deze week net zo door als afgelopen week, want dan gaat het heel goed en wie weet mag Frank dan volgend weekend blijven slapen!! We hopen hier erg op, want het is natuurlijk erg vreemd om overdag bij elkaar te zijn en dan 's avonds afscheid te moeten nemen. Voor volgende week maandag (25 oktober) staat plaatsing in het Roessingh gepland, maar hoe dit allemaal zal gaan weten we nog niet. Ik ga ervan uit dat we daar deze week meer over horen.

zaterdag 15 oktober 2011

Weekendverlof!!!

Vrijdagochtend krijg ik van Frank het bericht dat hij zowel zaterdag als zondag naar huis mag, maar 's avonds wel in het ziekenhuis moet zijn. Daarnaast is het ook nog zo dat hij zn beetje de hele dag naar huis mag, bij mij slaat even de stress toe. Ik heb niets fatsoenlijks te eten in huis en had er ook geen rekening mee gehouden dat hij mee zou eten. Als ik hem vraag waar ik rekening mee moet houden, krijg ik als antwoord "geen paniek, komt goed" hier heb ik dus niets aan. Dan nog maar een poging, de voorkeur gaat uit naar aardappelpuree en een gehaktbal. Voor zondag stel ik voor een vispotje te maken. Ok is goed, dus boodschappen doen. Gelukkig is Guido bij mijn ouders en kan ik hem daar laten tot na het spreekuur die avond. Dus vanuit het werk direct naar huis, aangezien ik erg moe ben toch maar eerst naar bed. Anderhalf uur geslapen, daarna boodschappen gedaan. Ik heb in 1 keer veel energie en besluit de box uit de kamer te doen en de kamer ook direct maar om te gooien. Als Renee en Jose komen staat de woonkamer op zn kop. Jose gaat het toilet schoonmaken en Renee helpt met stofzuigen en de boel weer op de plek te zetten. Ze hebben ook eten voor ons meegenomen, wat fijn toch dat je zulke vrienden mag hebben. Ook de was werken we samen weg, heerlijk zn opgeruimd huis.... Na het eten gaan we naar Frank en daarna haal ik Guido weer op, zonder te morren zit ik hem in de auto en leg hem weer in zijn eigen bedje. Hij slaapt direct weer verder, hij weet momenteel bijna niet anders.....  Ik heb met Frank afgesproken om hem tussen 10 en 11 op te halen, aangezien mijn moeder om kwart over 9 al voor de deur staat, ben ik er mooi vroeg. We krijgen wat nutridrankjes en pillen mee en kunnen gaan. We hebben een heerlijk rustige dag en de heren genieten van elkaar en ik van hen!! Nu ik dit schrijf begin ik te janken, zo blij dat het nu al zo goed gaat.... Guido is wel erg druk, meer dan anders. Maar gelukkig lijkt Frank hier geen last van te hebben. We eten samen brood en avondeten, heerlijk weer met zn drieëen aan tafel. Ook Guido eet naar mijn idee wat beter dan de laatste dagen. We hebben gisteren al afgesproken dat we Frank na het avondeten terug brengen, aangezien Guido altijd op tijd op bed ligt en wie niet daar ook weer oppas voor willen vragen. Dus rond 18 uur stappen we met zn allen in de auto en gaan terug naar het ziekenhuis. Nog even kletsen en dan ga ik weer terug met Guido naar huis. Manneke in bed gelegd en niet weer gehoord, ook voor hem was het vermoeiend....
Ik kleed me lekker om en ga met een kop koffie op de bank zitten, nagenieten van de dag. Veel mensen sturen berichtjes en regelmatig gaat de telefoon. Sorry maar telefoon heb ik nu even geen zin in en laat ik gaan. De berichtjes heb ik nog wel beantwoord, maar nu wil ik even rust.

Morgen kunnen we Frank weer ophalen en nog een dag genieten van elkaar. Ik heb er zin in.

donderdag 13 oktober 2011

Roessingh

Vanmorgen ben ik weer naar mijn werk gegaan, gelukkig ging het vandaag al veel beter dan gisteren. Al kon ik het nog niet de hele dag volhouden. Van mijn collega's heb ik een hele mooie bos bloemen gekregen, om even een hart onder de riem te steken. Echt heel fijn.


In de loop van de ochtend kreeg ik van Frank het bericht dat zijn dag iets minder is begonnen. Hij had vanmorgen wat meer last van evenwichtsproblemen en lopen ging ook wat slechter en had hij weer hoofdpijn. In de loop van de dag is dit allemaal beter geworden. Bericht van het Roessingh is er ook, plaatsing zal plaats vinden op 25 oktober..... de verpleging vind dat dat nog veel te lang duurt en gaat proberen om hem daar toch eerder te krijgen, we wachten dus maar weer rustig af.

Eten gaat ook beter, Frank heeft vandaag zelf gewoon brood gehad en dit ging erg goed. Hij hoeft dus nu geen pap meer, tenzij die dat natuurlijk zelf wil. Warm eten is nog wel gepureerd. Het dubbelzien is nog steeds niet over en daarom is nu al een paar dagen 1 oog afgeplakt (nou ja de bril is afgedekt), elke dag ander oog. Hierdoor gaat het veel beter, al is het wel zo dat als hij het linkeroog heeft afgeplakt het rechteroog er veel meer moeite mee heeft dan andersom. Frank gaf aan dat zijn rechteroog gisterenavond nogal rood was.... Mocht het dubbelzien nog lang aanhouden dan willen ze er een oogarts na laten te kijken en wellicht dat hij dan een aangepaste bril krijgt.

Papa en Guido samen in de rolstoel!!

Gistermiddag ben ik met Guido bij Frank geweest, ik heb ze samen in de rolstoel gezet en zo zijn we naar beneden gegaan...


woensdag 12 oktober 2011

Een paar uurtjes naar huis!!

Vanmorgen mocht Frank zich voor het eerst douchen, dit wel onder toeziends oog van de verpleegster, maar het ging erg goed. Dat vond de verpleegster ook.
Inmiddels komt eigenlijk elke dag de fysio langs om te lopen en ook komt de logopedist langs. Zij oefent elke dag met Frank om te eten, brood is nog steeds lastig. Maar ging alweer beter dan gisteren, morgen komt ze weer terug, dus wie weet. Vandaag heeft Frank gepureerd eten gehad, dus groente/vlees en aardappelpuree. Hij zag er niet uit, maar smaakte goed volgens hem. Wat erg fijn is, want hier zit alweer meer in dan de soep en moesjes die hij gisteren kreeg. Gisteren is namelijk ook de dieetist langs geweest en heeft uitgerekend wat hij nu aan calorieen binnen krijgt, blijkt dat hij 1000 tekort komt.... Nu hij al wat meer gewoon eten krijgt zal dit snel genoeg meer worden, ondertussen wordt het tekort aangevuld met nutridrink.

Vanmiddag ben ik samen met Guido buiten het bezoekuur om geweest. We hebben dit overlegd met de verpleegsters en dat was goed. Op deze manier kan Frank zijn zoon zien en andersom. De tijden van het spreekuur, zijn namelijk precies de slaaptijden van Guido, erg lastig dus. Frank en Guido heb ik samen in de rolstoel gezet en gedrieën zijn we naar beneden gegaan. We zijn er bijna een uur geweest en volgens mij vonden ze dit allebei erg fijn.

Vanmorgen hoorde Frank van de 2 heren die ons gisteren over de MRI hebben verteld, dat hij in principe dit weekend een paar uurtjes naar huis mag. Dit mits er geen visite komt en we het rustig aan doen.... en de komende dagen moet het ook goed gaan met Frank. Erg spannend voor ons allemaal. De arts heeft wel verteld dat we er rekening mee moeten houden dat het wel eens tegen kon vallen, want in huis gaat het natuurlijk anders dan in het ziekenhuis. Verdere details heb ik nog niet, zo weten we niet welke dag het zal zijn en hoe laat. Maar goed dat komt wel, vind het wel fijn dat hij even naar huis zo mogen. Dan kan hij namelijk Guido in zijn eigen omgeving zien en kan Guido gewoon doen wat hij wil..

Veel mensen zeggen tegen mij, wat fijn dat je die blog bij houdt. Zo kunnen we goed lezen hoe het met Frank gaat, maar hoe gaat het nu eigenlijk met jou, want dat lezen we niet.... Tja wat zal ik zeggen... Ik ben de laatste dagen erg moe en merk dat het z'n tol begint te eisen! Vandaag ben ik weer naar het werk gegaan, maar heb tussen de middag besloten naar huis te gaan, werken viel erg tegen. Ik ben daarna in bed gaan liggen en heb anderhalf uur geslapen. Het is dat ik Guido op zou halen om naar Frank te gaan, want anders had ik nog veel langer geslapen. Deze blog schrijven en proberen bij te houden is voor mij ook een soort van therapie, ik kan het van me afschrijven en ben het dan kwijt. Het blijft niet malen in mijn hoofd, tuurlijk is het zo dat ik er ook over nadenk hoe nu verder en wat zal de toekomst ons brengen. Maar weet ook dat het geen zin heeft hier al te veel over na te denken, want dat is allemaal onzeker en onduidelijk. De arts van de MRI vertelde dat de 1e maanden het herstel het snelst gaat, maar dat zelfs naar 2 jaar nog herstel mogelijk is. Ook hersteld niet iedereen hetzelfde, de een heeft helemaal geen klachten meer naar verloop van tijd en de ander nog heel veel. Maar er zijn ook mensen die wel wat klachten overhouden....
Ik merk inmiddels wel dat ik soms dingen vergeet, als ik dan met Frank ergens overheb dan komt het wel terug. Maar soms blijft het niet lang genoeg hangen om het hier op te schrijven, het zou dus best kunnen zijnn dat er bepaalde dingen hier niet opstaan of anders dan het eigenlijk is. Helaas dat is dan zo, kan er niets anders van maken.

dinsdag 11 oktober 2011

Uitslag MRI

Vandaag om 14.00 zouden we de uitslag van de MRI krijgen, dus visite afgebeld en oppas geregeld voor Guido. Want die is vanmorgen ook nog eens ziek geworden en ligt met koorts in bed.

Ik kom mooi optijd binnen, is de revalidatie-arts van het Roessingh bij Frank om wat testjes te doen. Ze hebben het gehad over interne opname of poliklinische behandeling. Zij is van mening dat intern voor nu de beste oplossing voor ons allemaal is (later horen we van de co-assistent, dat vanmorgen het hele behandelteam van Frank bij elkaar heeft gezeten om dit ook te bespreken en ze allemaal van mening zijn dat intern het beste is....) De aanvraag hiervoor gaat vandaag weg en dan is het wachten op een plekje, dit kan 1 tot 2 weken duren. In die tijd blijft Frank gewoon in het ziekenhuis, wellicht straks naar een andere kamer als ze deze nodig hebben. Maar goed dat maakt niet uit. In eerste instantie is het voor 3 weken en dan wordt bekijken hoe het herstel gaat en ook hoe het thuis gaat als hij met weekendverlof is geweest. Aan de hand daarvan wordt dan besloten of hij moet blijven of dat het poliklinisch mag. De periode van behandeling ligt tussen de 3 weken en 3 maand, maar dit zijn gemiddelden. Het ligt er allemaal maar aan hoe het bij de persoon gaat... Nadat deze arts weg is, komt de verpleegster met de mededeling dat de arts voor het bespreken van de MRI helaas is weggeroepen en wat later komt. Uiteindelijk is hij er om kwart over 3 ongeveer.

Hij verteld ons dat Frank is binnen gebracht woensdag met een variateit aan klachten die mogelijk wezen op een beroerte/herseninfarct. Uit een scan die ze toen al hebben gedaan blijkt dat er inderdaad een bloedpropje aanwezig is en hebben ze Frank aan de trombolyse gelegd (langdurige bloedverdunner om het propje te laten oplossen). Maar omdat Frank nu nog steeds verschillende klachten heeft is er toch een aanvraag voor een MRI gedaan om te kijken of er verder nog iets zit en omdat Frank nog zo jong is en meestal zoiets pas gebeurd als je veel ouder bent. Normaal gesproken moeten de klachten toch redelijk snel weer overgaan. Uit de MRI is gebleken dat er een propje zit/zat in de hersenstam, maar ook dat er in 1 van de halsvaten een scheurtje in de binnenwand zit. Door dit scheurtje ontstaat er een soort van flapje waar bloed achter komt en zich bloedpropjes vormen. 1 van die propjes is dus losgeschoten en in het hoofd terecht gekomen. We hebben gevraagd of dit te voorkomen is, maar helaas is dat niet het geval. Met bloedverdunners (ascal) moet voorkomen worden dat er nieuwe bloedpropjes ontstaan. Na 3 maand wordt er een nieuwe scan gemaakt om te zien of het flapje genezen is.... en daarna wordt besproken hoe dan als dat niet het geval is. Ook mag Frank de komende 3 maand geen autorijden, daarna wordt door een andere neuroloog bepaalt of er eventueel opnieuwe examen moet worden afgelegd.

Volgens mij wil ik nog veel meer vertellen, maar weet het even niet meer. Wellicht dat er vanavond nog meer op staat.

"Normaal eten" en geen Sonde meer

Gisteren was een erg goeie dag voor Frank. Druk dat wel, hij heeft bezoek gehad van de fysiotherapeut en weer een stuk gelopen ook los gelopen. Hij moest op een gegeven moment zelfs de ene voet voor de andere zetten, wat blijkt zijn rechtervoet gaat dan zwabberen de linker is wel goed.... De fysio was desondanks erg tevreden en vond dat Frank snel vooruit gaat. Zo snel dat ze vind dat de revalidatiearts vandaag maar eens langs moet komen om het vervolg te bespreken.. Joehoe. Daarnaast is ook de cardioloog geweest, Frank heeft een kastje om gekregen om zijn hart te controleren op vibileren. Waarom ze dat nu doen weet ik eigenlijk niet.

Ook is de logopedist langs geweest en heeft frank appelmoes gehad. Dit ging goed en tussen de middag heeft hij zelfs "normaal" gegeten :
Een gebonden kerriesoep, appelmoes en abrikozencompote. Een ook blanke vla, maar dat kon hij lastig wegkrijgen, dat wordt het erg slijmerig.. Maar het eten ging goed en vanmorgen is de sonde eruit gehaald joejoehoehoe.
Gisterenmiddag is de ergotherapeut nog langs geweest, een soort van intake gesprek gevoerd. Op dit moment kunnen ze nog niets voor Frank doen. Later gaan ze kijken hoe het gaat met wassen en aankleden en het uivoeren van alledaagse dingen.

Als het goed is wordt vandaag de uitslag van de MRI besproken, vraag me af wat daar uitkomt. Ze willen het proberen in te plannen tijdens het spreekuur, zodat ik er ook bij kan zijn.
Het is wel zeker dat Frank straks naar 't Roessingh moet, met een beetje pech zelf 10 weken intern!! Dat houdt in dat hij daar dus ook slaapt, op die manier kunnen ze dan de meest effectieve behandeling geven. Een andere optie is poliklinisch, maar dit vraagt nog al wat van ons allemaal. Dat houdt dan in dat Frank er 's morgens om 8 uur moet zijn en 's middags om 4 uur klaar is. Als het goed is komt de revalidatie-arts vandaag en dan wordt dit besproken (ga ik vanuit).

maandag 10 oktober 2011

Eindelijk MRI

Vanmorgen niet gebeld met de afdeling maar Frank zelf een sms gestuurd. Hij geeft aan goed geslapen te hebben en "gewerkt" te hebben aan een andere slikreflex (geen idee dat er meerdere zijn!!), maar dat dit nog geen routine is en dus lastig blijft. Eindelijk bericht van de MRI, vindt vandaag plaats om half 12 (zo dus). Uitslag duurt natuurlijk weer even, maar goed dan heeft het tenminste plaats gevonden. En hij is erg blij, want hij mag aan de koffie, echte verdikte koffie geeft hij aan. Hij vond het erg lekker en is volgens mij erg blij dat hij weer iets mag hebben. Dan heb je weer eens een andere smaak in de mond. Allemaal erg positief nieuws, fijn.

Uitstekende assistent huisartsenpost, nou dacht het niet

Moet dit even kwijt.
Vanmorgen pak ik de krant en daar stond een artikelen in over de kwaliteit van huisartsen en dat er straks waarschijnlijk meer druk op de huisartsenpost gaat komen. Daarnaast werd er in vermeld dat de arts-assistent, die de 1e beoordeling doet, uitstekend werk verricht. Nou dacht het niet. Toen Frank woensdagavond belde met zijn klachten, hadden ze dit direct moeten herkennen als een infarct/beroerte en een ambulance moeten sturen. Wij weten dit nu, omdat het in de informatie staat die we gekregen hebben van de afdeling. Hierin staat een stukje over hoe je een beroerte kunt herkennen, tevens staat daar bij dat al bij 1 van deze klachten direct 112 gebeld moet worden. De assistent had dit aan de telefoon direct met weten, maar nee ze liet hem komen en vervolgens heeft hij anderhalf uur in de wachtkamer gezeten. Gelukkig heeft de huisarts daarna direct contact gezocht met de spoedeisende hulp. Ben echt woest nu, was al wel kwaad op die assistente maar nu ben ik even uit mijn vel gesprongen. Heb zelf een reactie geschreven op de site van de tubantia.

zondag 9 oktober 2011

Een redelijk goeie dag.

Afgelopen nacht heeft Frank redelijk goed geslapen, maar om 4 uur hebben ze hem weer wakker gemaakt voor controle's. Dit is nu nog steeds om de 4 uur zo. Vanaf dat moment tot vannochtend een uurtje of 7 had hij de hik!!! en dus ook haast niet meer geslapen. Toen ik vanmorgen kwam stond er een rollator op de kamer, blijkt hij vanmorgen 2 rondjes op de afdeling te hebben gelopen, wauw echt geweldig. Hij gaf wel aan de hij zich erg moet consentreren anders gaat hij wankelen. Hij was zelfs al naar de wc geweest... Guido was ook mee en reageerde gelukkig al veel beter dan gisteren, hij ging nu zelf even tegen Frank aanliggen. Voor beide dus erg fijn. Dolf en Daan waren er ook, voor het bezoekuur zijn ze nog even bij mij langs geweest en heeft Daan stofgezogen en het strijkgoed meegenomen (die is juist weer opgevouwen en al terug gebracht). Heel erg fijn, want dat geeft toch wel wat lucht in mijn hoofd.

Vanmiddag waren andere vrienden (waarvan ik net een mail ontvang dat ze het erg fijn vonden om langs te komen en hen dit geholpen heeft om het een plekje te geven) er ook en Franks broer was er ook nog even. Wel fijn, want het is toch ook voor Frank een stuk afleiding. Al is het soms wel even te veel, maar we hebben goed afgesproken dat hij optijd aangeeft als het teveel wordt. En natuurlijk geef ik bij het bezoek ook aan dat ze het niet te lang moeten maken, aangezien Frank het zelf ook moeilijk vind om dit te zeggen. Want hij vind het wel fijn als er bezoek is.
Vanavond nog weer geweest en Guido ook weer meegenomen, nu moest hij zelfs lachen toen we binnen kwamen een goed teken. Ik ga hem zeker vaker meenemen, al lukt dat soms niet elke dag. Frank moet vanavond nog een stuk lopen met zijn GT-Rollator, hij had dit voor het bezoekuur willen doen, maar had toen net eten (sondevoeding) gehad. De verpleging vond het daarom niet z'n goed idee. Na het bezoekuur was hij volgens mij wel erg moe, dus ik ben benieuwd hoe het zal gaan.

O, ja voor dat ik het vergeet hierbij het adres om hem een kaartje of iets dergelijks te sturen:
MST
Frank Rensink
D4 kamer 15
Postbus 50000
7500 AA Enschede
Kreeg van meerdere mensen al de reactie dat ze iets wilde sturen, maar geen adres hadden. Dus bij deze. Mocht je langs willen komen, bel of mail me dan wel even. Dan kan ik het inplannen, zodat er niet teveel mensen tegelijk komen.

Hij hoorde van de verpleging dat ze eigenlijk nog helemaal niet zeker weten dat het wel een beroerte is geweest, daarom doen ze dus ook een MRI (wanneer dat dan mag zijn!!) en de Dublex (echo van halsslagaders). Autorijden zit er de 1e 3 maanden zeker niet in, daarna moet de neuroloog dit gaan bepalen. Werken zal er dus voorlopig ook wel niet inzitten...
O, ja Frank is nu vrij van infuus. Nu de sonde nog, maar zolang het slikken nog lastig is zal deze wel blijven zitten. Het zou zelf kunnen zijn dat hij naar huis gaat met sonde, we zullen zien!?

zaterdag 8 oktober 2011

Verhoging en lopen

Tja wat zal ik zeggen.....
Vanmorgen samen met Guido naar Frank geweest, Frank blij Guido iets minder. Hij vond het duidelijk eng en dit zal met name komen door het slangetje in de neus...  En hij heeft zijn papa sinds woensdagavond niet meer gezien is natuurlijk ook vreemd om hem dan terug te zien in een groot ziekenhuis met allemaal andere mensen en zo... We zijn dus ook niet lang geweest maar gaan wel morgenvroeg weer.

Frank heeft vanmorgen een stukje gelopen met de verpleging, dit ging redelijk goed. Draaien was nog wel moeilijk gaf hij aan. Hij zei ook wel dat hij zich goed kon voorstellen hoe Guido zich nu voelde, nu hij net begint met lopen!! Hij vertelde dat hij nu ook regelmatig met de benen over de rand moet gaan zitten om te bungelen, vanavond toen ik er was heeft hij dat ook nog even gedaan. Het vreemde is dat hij dan niet duizelig wordt, juist niet gaf hij aan:) hij heeft de hele dag ook nog weer verhoging gehad, zo rond de 38,5. Daarom hebben ze zijn urine getest en zijn longen nagekeken, maar dit is allemaal schoon. Ook hebben ze weer bloedgeprikt, dit is opgestuurd naar het streeklab en daar komt de uitslag dinsdag van. We zijn benieuwd... De linkerkant van de Frank voelt ook regelmatig koud aan, terwijl hij het dan niet koud heeft. Het kan dus ook zijn dat de hersenen dan denken, oooo koud dus stoken we het vuurtje maar op en dan ontstaat er verhoging. Ik heb dit zelf op een forum ook gelezen van iemand, hij gaf aan hier zeker nog een jaar last van te hebben gehad. Daarna was de temperatuur redelijk op orde.

De hik en de hoofdpijn zijn er ook nog steeds. Al heb ik met de hik wel het idee dat het wat minder lang duurt en volgens de verpleegkundige zit er ook langere tijd tussen. Gelukkig heeft Frank niet meer last van slijm, maar het slikken doet nog wel zeer. Hij heeft vandaag een klein slokje water gehad, maar dit was toch wel erg lastig. Eigenlijk had hij dit ook niet mogen hebben, maar meneer heeft een glas water staan om zijn mond te kunnen spoelen en moet dit dan uitspugen. Maar hij dacht laat ik het eens proberen!!!
Vanmorgen nog weer gebeld naar de afdeling. De nachtzuster gaf aan dat ze vond dat de hik nu met langere tussenpozen kwam, de medicijnen zullen inmiddels hiervoor hun werk aan het doen zijn. Dit had bijna 24 uur nodig om te gaan werken helaas. Zij vond ook dat Frank zijn stem veel beter klonk dan donderdag toen ze hem voor het laatst had gezien, dit was mij en anderen ook al opgevallen. Hij had vannacht en vanmorgenvroeg nog wel weer wat verhoging gehad en heeft hier ook paracetamol voorgekregen, dit is dan tevens ook voor de hoofdpijn en zere ribben. De hoofdpijn was vannacht dragelijk, maar dat zal dan ook door de paracetamol komen. Daarna heb ik Frank zelf nog even aan de telefoon gehad, hij vond dat ik er vroeg bij was. Maar dit is een vrij standaard tijd in het weekend, want Guido is optijd wakker. Guido moest erg lachen toen hij Frank hoorde.... Zijn stem was nu weer wat aan de heze kant vond ik en dat gaf hij zelf ook wel aan, heeft er wellicht ook mee te maken dat hij nog niet zo lang wakker was. Straks om 11 uur ga ik er weer naar toe en Guido gaat mee.

vrijdag 7 oktober 2011

Weer een dag voorbij!

Vanmorgen was dus positief, maar dat bleek achteraf van korte duur. In de loop van de ochtend heb ik even met Frank gesmst. Hij gaf aan dat een aantal slangetjes weg waren en dat hij even op het bed had gezeten.
Toen ik vanavond op het spreekuur kwam vond ik direct al dat hij er niet lekker uitzag. Hij vertelde dat die z'n beetje de hele dag al hoofdpijn had en toch ook weer regelmatig de hik. Wat dan weer resulteerd in zere ribben. Hij krijgt wel paracetamol of een zetpil, maar die doen heel weinig. Hij gaf aan veel geslapen te hebben, mede vanwege de hoofdpijn. Vanmorgen hebben ze hem helemaal gewassen, hij mocht het zelf doen, maar heeft zich lekker laten wassen (door dames!!). Heerlijk schoon pyama jasje aan. Hij gaf aan dat het dubbelzien toch ook af en toe weer terug komt en dat met name naar rechts kijken dan heel vervelend is. En dan is het ook nog is zo dat hij zo in de kamer ligt dat iedereen van rechts binnenkomt en daar ook de meeste plek is. Links kun je haast niet bij... wat k*t ook weer. Ze vroegen hem of hij ook koud en warm kon voelen met de linker (verdoofde) kant. Geen idee... Dus verpleegster weer weg en komt terug met 2 bekertjes. Frank moest voelen en gaf aan dat de beker warm aanvoelde. Toen de andere beker, hij zei dat hij toen zo iets had van nou dan moet dit koud zijn, maar voelde dat niet. Daarna moest hij er een vingen insteken, maar ook daar voelde hij geen verschil in de beide bekers ook met andere vingers niet. Daarna met de rechter (goede) hand geprobeerd en daar was duidelijk verschil te voelen in beide bekers. Dus..... weer een symptoom erbij.

Ook tijdens het spreekuur had hij erge hoofdpijn. Er zou visiste komen, maar ik heb direct met Frank overlegd dat we ze niet zo heel lang zouden laten blijven. Daar was hij erg blij mee, hij is ook erg moe, dat kun je zien aan hem. Goed visite komt, direct in tranen (wat ik zeker niet raar vind), het is ook enorm schrikken. Frank heeft namelijk nu een sonde door de neus en dat ziet er vreemd uit. Daarnaast is dit niet de beste dag/avond en dat zie je aan hem. Visite na 10 weer weggestuurd, ben nog even meegelopen. Ze waren erg geschrokken, maar wie niet. Gelukkig snapen ze heel goed waarom ze zo snel weer wegmoesten. Bedankt dat jullie geweest zijn. Zelf ben ik ook om half 8 al weer weggegaan. Mijn paraplu vergeten, dus weer terug. Lag hij al in het donker op de zij, bijna te slapen... Dus goed aangevoeld dat visite vanavond niet zo goed was. Hij kreeg ook weer de hik tijdens het bezoekuur, dit gaat vaak samen met drukte op zijn kamer heb ik gemerkt.

Morgen ga ik samen met Guido naar het ochtendspreekuur.. Ben erg benieuwd hoe beide mannen daar op reageren.. Frank mist Guido heel erg, maar laat dit niet zo blijken. De arme schat. Ook merk ik aan Guido dat hij zijn papa mist, was met name vanmiddag niet zich zelf en heeft veel gehuild, moest ook veel sneller huilen dan anders. Morgenmiddag komt franks broer langs. Voor de avond houden we het rustig, aangezien het tegen de avond toch wel wat slechter gaat. Plus dat zondagochtend vrienden langs komen en zondagmiddag ook. Maar dit hangt er nog wel om, als Frank ze morgen ook niet zo goed voelt kan het best zijn dat we samen besloten om 1 van de 2 af te zeggen. Hij is nu belangrijker dan visite krijgen....

De MRI en echo hebben vandaag helaas niet plaats gevonden, hij heeft zelf vandaag aan de verpleging gevraagd hoe dat zit. Blijkt dat daar wachtlijsten voor zijn, tuurlijk waarom ook niet. De kans was ook niet erg groot dat het morgen plaatst vindt, tenzij er iemand uitvalt... Dus wachten maar weer. Wel hebben ze gisterenavond laat, vanmorgen en volgens mij in de loop van de nacht ook nog bloedgeprikt. Dit met name omdat hij na het inbrengen van de sonde gisteravond koorts kreeg. Ze waren bang dat het voor een ontsteking zou zorgen, maar gelukkig is dit niet het geval.

Elke avond denk ik, nu hou ik het kort met schrijven. Maar steeds weer wordt het een lang verhaal. Voor mijn gevoel wil ik ook niets vergeten op te schrijven, dus nou ja dan maar een lang verhaal.

iets vooruitgang

Heb vanmorgen om kwart voor 7 nog even gebeld met het ziekenhuis. Frank heeft gisterenavond een sonde gekregen en daar hebben ze wat karnemelk ingespoten, is ook om de maag te beschermen en het tot rust te laten komen. Wel grappig dat ze karnemelk gebruiken, want hier houd Frank niet van, maar nu proeft hij het niet. Ook heeft hij paracetamol gehad. Toen ik gister wegging vond ik dat hij warm was, hij vertelde me dat hij later op de avond ook 39 graden had, dus ja warm... Op het moment dit ik de afdeling belde was hij net bezig om mij een sms te sturen. De duizeligheid en het dubbelzien was in de loop van de nacht ook weggetrokken. Al kreeg hij tijdens het telefoongesprek wel weer last van dubbelzien, hij dacht zelf dat het ook met de vermoeidheid te maken had. Ook vannacht hebben hem steeds weer gecontroleerd, maar nu wel om de 2 uur. Hij gaf zelf aan dat hij tussendoor wel heeft geslapen en soms wakker schrok als Bianca binnenkwam. Gisterenavond schijnen ze ook nog bloed te hebben geprikt, vanmorgen om half 9 gaan ze nog een keer prikken. Daarna krijgt hij weer een beetje voeding door de sonde.

Ik heb een zere kop, maar ook dat zal wel door de vermoeidheid komen. Al heb ik goed geslapen vannacht. Ga zo werken.

donderdag 6 oktober 2011

Dag 2

Natuurlijk weinig tot niet geslapen vannacht... Vanmorgen eerst Guido naar het kinderdagverblijf gebracht en daar het verhaal verteld. Daarna door naar mijn werk even bijpraten om vervolgens weer richting ziekenhuis te gaan. Als ik aankom is net de neuroloog erbij en doet verschillende testjes. Frank heeft sinds deze ochtend ook last van dubbelzien en is nog wat hees. Gelukkig minder last van slijm, maar wel regelmatig de hik. De logopedist komt ook langs om een slikproef te doen, water gaat goed. Maar hij moet wel 4x slikken waar een ander 2x overdoet. Maar het is goed genoeg. Daarna een klein hapje appelmoes, ik begrijp dat Frank het erg lekker vind (heeft sinds woensdagavond niet meer gegeten), maar hij krijgt het moeilijk weg. Het blijft steken in de keel en dit is dus niet goed. Medicijnen oraal (via de mond) innemen mag dus ook niet. De kans is te groot dat het verkeerd terecht komt en dan is de kans op een longontsteking te groot. Om die reden mag hij dus ook niet eten of drinken.

Morgen wordt er weer bloedgeprikt om het cholesterolgehalte te bepalen. Ook wordt er een echo gemaakt van de halsaders en een MRI. Dit alles om te bepalen wat de oorzaak van het infarct is, zodat dit eventueel in de toekomst voorkomen kan worden. Frank zit vanaf nu waarschijnlijk ook voor zijn leven vast aan de ascal (bloedverdunners).
Als ik vanmiddag weer terug ben is de arts die ik 's nachts heb gezien er ook. Ze zijn aan het filmen welke symptomen Frank allemaal heeft om dit te kunnen gebruiken als studiemateriaal en omdat ze bang is (hoopt eigenlijk) dat ze snel verdwijnen en ze het dan niet aan studenten kunnen laten zien.... Ik hoor van Frank dat het zeer waarschijnlijk is dat ze hem gaan vragen om te spreken voor doktoren, ergens in december, over zijn aandoening!!! Hij vind dit zelf geloof ik maar niets... 
Na het bezoekuur komt de neuroloog weer binnen, maar nu met 5 studenten/co-assistenten. Hij moet opnieuw weer allerlei testjes doen en ze kijken goed naar zijn ogen. Ik hoor dan dat ze ook zien dat hij het syndroom van Horner heeft (heeft met de ogen te maken).

Het syndroom van Horner is een neurologisch syndroom dat wordt veroorzaakt door uitval van de sympathische innervatie van meestal 1 oog. Waarbij de volgende symptomen optreden:
- kleine pupil
- afhaning van het bovenste ooglid, verslapping van de spie van Müller.

Nadat ze allemaal weer weg zijn, komt mijn moeder binnen. Frank krijgt op dat moment een enorme hoestbui en kan zijn slijm niet goed uitspugen. Hoe wordt tevens erg benauwd en krijgt amper lucht. Gelukkig gaat dit na een tijdje weer over, maar wat schrikken. Het doet hem ook erg zeer en als hij al iets uitspuugt is het gal.
Als ik Guido weer ophaal, heeft hij een mooie tekening met vingerverf gemaakt. Erg leuk dat ze hier op het kdv direct iets mee doen. 'S avonds geeft ik Frank die en hij is er erg blij mee en we hangen het zo op, dat hij het vanuit zijn bed goed kan zien.
Ik heb nog eens nagevraagd welk syndroom hij nu heeft: dit is het syndroom van Wallenberg.

Het Wallenberg syndroom is een vorm van een herseninfarct. Tijdens een herseninfarct krijgt een deel van de hersenen niet genoeg bloed. Bij Wallenberg is dat het onderste deel van de hersenstam.
Mensen met het Wallenberg syndroom kunnen de volgende klachten hebben:
- ze zijn gauw duizelig
- ze hebben moeite om doelgericht te bewegen
- praten en slikken gaat moeilijk
- ze voelen minder aan de ene kant van hun gezicht en juist aan de andere kant van hun lichaam
- veel mensen gaan na het infact meer of juist minder zweten
- ze hebben vaak de hik
- ze hebben last van trillende ogen, ogen die snel heen en weer bewegen (dit heet nystagmus)
- ook het syndroom van Horner komt voor. Daarbij is de ene pupil kleiner dan de andere en hangt het ooglid af.

Niet iedereen heeft al deze klachten. Welke klachten u precies hebt, hangt af van de ernst van het infact. Frank heeft afgezien van het zweten al deze symptomen...
Een herseninfarct is een vorm van een CVA (beroerte). De meeste mensen met het Wallenberg syndroom herstellen beter dan mensen die een ander soort beroerte hebben gehad.

Ik heb vandaag van veel mensen een mail, sms, whatsapp of een bericht op facebook gehad. Iedereen heel erg bedankt hiervoor. Ik ben niet instaat om alle vragen en berichtjes te beantwoorden, maar hoop met deze blog de meeste vragen te kunnen beantwoorden.
Morgenvroeg is er geen spreekuur en mag ik dus ook niet komen. Ik ga dan maar werken, Guido slaapt ook deze nacht bij mijn ouders en daar haal ik hem morgenmiddag weer op. Zaterdagochtend tijdens het spreekuur ga ik met hem naar het ziekenhuis, zal goed voor allebei zijn.

En dan zit je in het ziekenhuis, een hersenstaminfarct gehad

Vanavond na het eten gaat Frank op de bank zitten om daarna al gauw te gaan liggen. Hij krijgt ontzettende hoofdpijn die anders is dan andere hoofdpijn. Nu ik er over nadenk heeft hij de laatste tijd wel vaker hoofdpijn (wellicht heeft het er iets mee te maken). Ook krijgt hij het ineens erg warm en voelen ze armen tintelend aan. Bij mij gaan direct de alarmbellen rinkelen, maar omdat ik hem niet bezorgd wil maken zeg ik niets.... Na het nemen van een finimal C lijkt het iets beter te gaan, we willen naar boven om Guido te douchen. Maar als Frank opstaat lijkt hij wel dronken, hij loopt een stukje en geeft nog aan "het gaat al beter" om vervolgens bijna tegen het aanrecht aan te vallen. Ik ben direct van mening om de huisartsenpost te bellen (achteraf beter 112 kunnen doen, maar goed). Frank belt zelf en ik leg Guido in bed. We bellen zijn ouders en Franks vader gaat mee naar het ziekenhuis, ik blijf thuis bij Guido..... Na 2 uur wachten heb ik het niet meer en bel zelf de huisartsenpost om te invoeren, ik wordt al gauw in de wacht gezet om iets na te vragen (voor mij al geen goed teken). Hij blijkt te zijn doorgestuurd naar de spoedeisendehulp/neurologen. Ik krijg een nummer om te bellen, die mij vervolgens weer doorverbind... Een vriendelijke dame verteld mij dat Frank daar inderdaad is, maar zo overgeplaatst gaat worden naar de afdeling. HIJ MOET DE NACHT BLIJVEN!!! Na een kwartier kan ik de afdeling bellen, ik weet nog steeds niet wat er nu aan de hand is. Ik krijg Herman (mijn schoonvader) aan de lijn en die verteld me dat ze vermoeden dat Frank een HERSENSTAMINFARCT heeft gehad. Ik bel direct mijn ouders om te zeggen dat ik Guido kom brengen en dan zelf naar het ziekenhuis ga. Ik pak wat slaapspullen voor Frank en wat toiletartikelen (voor me niet waar ik die wijsheid vandaan haal, maar dat gaat automatisch) en pak een tas voor Guido. Nadat ik de kleine man in bed heb gelegd ga ik naar het ziekenhuis, daar treft ik Frank in bed met allemaal infusslangen... Net als direct vanavond praat hij slecht en kun je horen dat er veel slijm zit....

Het blijkt dat ze bijna anderhalf uur bij de huisartsenpost hebben gezeten, omdat de dokter werd weggeroepen. Toen hij dan toch aan de buurt was, zwalkte hij richting kamer. De arts heeft hem direct in de rolstoel gezet en gebeld om hem door te sturen.... Daarna is er veel bloedafgenomen oa om te kijken of het cholesterol goed is, dit is goed. Ook worden er scans gemaakt en contrastvloeistof gespoten. Dan blijkt een hersenstaminfarct aan de orde te zijn.

Volgens de arts die ik vroeg in nacht spreek (1 uur ongeveer) blijkt Frank een bijzonder geval, heb het toch altijd wel geweten:) Het schijnt bijzonder te zijn dat hij z'n uitgebreid symtomenpakket heeft, maar ook de plaats is bijzonder (ik geloof centraal). Zijn hele linkerkant is verdoofd, pijn aan die kant voelt hij niet en rechts wel. Ook is zijn spraak aangetast en is er verschil in de pupillen (rechts is veel kleiner dan links) en hij is veel duizelig en soms ook misselijk. Ook heeft hij regelmatig de hik en meestal vlak erna is hij misselijk om daarna slijm op te spugen, maar dat gaat dan weer moeilijk. Af en toe laten ze hem zelf het slijm wegzuigen uit zijn mond en dit helpt iets. Ook heeft ze nog wel gezegd welk syndroom het is, maar kom er nu niet meer op.....

Hij moet zeer waarschijnlijk de komende 5 dagen zeker blijven en daarna is het afwachten. De komende 24 uur wordt hij elk uur gecontroleerd op verslechteringen of verbeteringen!!! De kans zit er zelf in dat hij wellicht moet revalideren bij het roessingh, maar dat is van latere zorg. Eerst deze dagen maar eens door komen.