donderdag 6 oktober 2011

Dag 2

Natuurlijk weinig tot niet geslapen vannacht... Vanmorgen eerst Guido naar het kinderdagverblijf gebracht en daar het verhaal verteld. Daarna door naar mijn werk even bijpraten om vervolgens weer richting ziekenhuis te gaan. Als ik aankom is net de neuroloog erbij en doet verschillende testjes. Frank heeft sinds deze ochtend ook last van dubbelzien en is nog wat hees. Gelukkig minder last van slijm, maar wel regelmatig de hik. De logopedist komt ook langs om een slikproef te doen, water gaat goed. Maar hij moet wel 4x slikken waar een ander 2x overdoet. Maar het is goed genoeg. Daarna een klein hapje appelmoes, ik begrijp dat Frank het erg lekker vind (heeft sinds woensdagavond niet meer gegeten), maar hij krijgt het moeilijk weg. Het blijft steken in de keel en dit is dus niet goed. Medicijnen oraal (via de mond) innemen mag dus ook niet. De kans is te groot dat het verkeerd terecht komt en dan is de kans op een longontsteking te groot. Om die reden mag hij dus ook niet eten of drinken.

Morgen wordt er weer bloedgeprikt om het cholesterolgehalte te bepalen. Ook wordt er een echo gemaakt van de halsaders en een MRI. Dit alles om te bepalen wat de oorzaak van het infarct is, zodat dit eventueel in de toekomst voorkomen kan worden. Frank zit vanaf nu waarschijnlijk ook voor zijn leven vast aan de ascal (bloedverdunners).
Als ik vanmiddag weer terug ben is de arts die ik 's nachts heb gezien er ook. Ze zijn aan het filmen welke symptomen Frank allemaal heeft om dit te kunnen gebruiken als studiemateriaal en omdat ze bang is (hoopt eigenlijk) dat ze snel verdwijnen en ze het dan niet aan studenten kunnen laten zien.... Ik hoor van Frank dat het zeer waarschijnlijk is dat ze hem gaan vragen om te spreken voor doktoren, ergens in december, over zijn aandoening!!! Hij vind dit zelf geloof ik maar niets... 
Na het bezoekuur komt de neuroloog weer binnen, maar nu met 5 studenten/co-assistenten. Hij moet opnieuw weer allerlei testjes doen en ze kijken goed naar zijn ogen. Ik hoor dan dat ze ook zien dat hij het syndroom van Horner heeft (heeft met de ogen te maken).

Het syndroom van Horner is een neurologisch syndroom dat wordt veroorzaakt door uitval van de sympathische innervatie van meestal 1 oog. Waarbij de volgende symptomen optreden:
- kleine pupil
- afhaning van het bovenste ooglid, verslapping van de spie van Müller.

Nadat ze allemaal weer weg zijn, komt mijn moeder binnen. Frank krijgt op dat moment een enorme hoestbui en kan zijn slijm niet goed uitspugen. Hoe wordt tevens erg benauwd en krijgt amper lucht. Gelukkig gaat dit na een tijdje weer over, maar wat schrikken. Het doet hem ook erg zeer en als hij al iets uitspuugt is het gal.
Als ik Guido weer ophaal, heeft hij een mooie tekening met vingerverf gemaakt. Erg leuk dat ze hier op het kdv direct iets mee doen. 'S avonds geeft ik Frank die en hij is er erg blij mee en we hangen het zo op, dat hij het vanuit zijn bed goed kan zien.
Ik heb nog eens nagevraagd welk syndroom hij nu heeft: dit is het syndroom van Wallenberg.

Het Wallenberg syndroom is een vorm van een herseninfarct. Tijdens een herseninfarct krijgt een deel van de hersenen niet genoeg bloed. Bij Wallenberg is dat het onderste deel van de hersenstam.
Mensen met het Wallenberg syndroom kunnen de volgende klachten hebben:
- ze zijn gauw duizelig
- ze hebben moeite om doelgericht te bewegen
- praten en slikken gaat moeilijk
- ze voelen minder aan de ene kant van hun gezicht en juist aan de andere kant van hun lichaam
- veel mensen gaan na het infact meer of juist minder zweten
- ze hebben vaak de hik
- ze hebben last van trillende ogen, ogen die snel heen en weer bewegen (dit heet nystagmus)
- ook het syndroom van Horner komt voor. Daarbij is de ene pupil kleiner dan de andere en hangt het ooglid af.

Niet iedereen heeft al deze klachten. Welke klachten u precies hebt, hangt af van de ernst van het infact. Frank heeft afgezien van het zweten al deze symptomen...
Een herseninfarct is een vorm van een CVA (beroerte). De meeste mensen met het Wallenberg syndroom herstellen beter dan mensen die een ander soort beroerte hebben gehad.

Ik heb vandaag van veel mensen een mail, sms, whatsapp of een bericht op facebook gehad. Iedereen heel erg bedankt hiervoor. Ik ben niet instaat om alle vragen en berichtjes te beantwoorden, maar hoop met deze blog de meeste vragen te kunnen beantwoorden.
Morgenvroeg is er geen spreekuur en mag ik dus ook niet komen. Ik ga dan maar werken, Guido slaapt ook deze nacht bij mijn ouders en daar haal ik hem morgenmiddag weer op. Zaterdagochtend tijdens het spreekuur ga ik met hem naar het ziekenhuis, zal goed voor allebei zijn.

2 opmerkingen:

  1. Meid toch, wat een lading aan informatie! Goed dat je alles meteen opschrijft en uitzoekt. Is ook fijn als je even iets niet meer weet en terug wilt lezen. Ik heb er veel aan met mn eigen blog...
    Heel goed, dat je de kleine man meeneemt. He maakt niets uit hoe klein ze zijn. Thijmen werd rustiger nadat hij een keertje mee was geweest naar 'het grote ziekenhuis"! als mama weer moet, dan weet hij nu waarheen, als we zeggen dat ik weer naar "het grote ziekenhuis" moet. Ze krijgen zoveel meer mee dan je denkt!
    Probeer je rust te pakken en kruip lekker in bed!

    Veel liefs, ik denk aan je...
    Danielle

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wallenberg Syndroom nav een hersenstaminfarct, schijnt in Nederland niet zo veel voor te komen. Ik ken nu naast mezelf nog 2 andere 'Wallies' in NL, maar voor het geval je nog behoefte hebt aan delen of meer gelijkgestemden. Op Facebook is een groep die je kunt vinden onder 'Wallenberg Syndrome or Lateral Medullary Syndrome' de meeste mensen zitten in de USA, Canada, Australia maar ook UK, Duitsland en wij zitten erbij. het is een lieve groep mensen. Wallenbergers of directe familie met vragen zijn er welkom. Ik deel het alleen omdat ik de groep zelf pas na maanden per ongeluk gevonden heb… misschien heb je er wat aan. Vriendelijke groet, Gaby

    BeantwoordenVerwijderen