nog een paar dagen

Nog maar 2 dagen en dan mag ik naar huis!! Woensdag na 10:00 uur uur kan ik het Roessingh verlaten. Dat houdt overigens niet in dat ik dan klaar ben met de therapie. Daarvoor moet ik nog wel enkele dagen per week terugkomen. Het is op dit moment nog onduidelijk hoeveel dagen en voor welke duur dit zal zijn. Ik verwacht dat het 2 dagen in de week zal gaan worden. Vermoedelijk zal de nadruk op sportieve activiteiten gaan liggen, waarbij de fysiotherapie afgebouwd gaat worden. Ik kan nu al merken dat mijn lichamelijke conditie vooruit gaat. Helaas heb ik al wel meerdere malen gemerkt dat ik na geestelijke inspanning snel vermoeid raak. Ik hoop dat dit snel beter wordt!! Zo heb ik afgelopen week een psychologische test gehad van 1,5 uur. Toen deze test klaar was, was ik er ook wel klaar mee. Helaas leidt zulke concentratie dan snel tot duizeligheid, waardoor mijn evenwicht slechter wordt en ik me moeilijker kan concentreren op dingen.

Afgelopen week
Afgelopen maandag en dinsdag waren superdagen. Ik voelde me weer heel stevig op de benen staan en het (buiten) fietsen ging ook erg goed. Maar die dinsdag heb ik die psychologische test gehad en woensdag ging het dan ook beduidend minder! Dat is zo'n domper; na 2 zulke super dagen denk je (hoop je) dat je weer een grote stap in het herstel hebt gemaakt, maar dan komt er weer zo'n dag dat het weer minder gaat... Overigens was ook de donderdag niet best. Gelukkig ging het vrijdag wel al weer een stuk beter. Vrijdag hebben we ook weer gefietst, ondanks het matige weer. Het begint al weer aardig vertrouwd te raken. De volgende keer, dat zal dinsdag zijn, gaan we bewust fietsen op een plek waar meer verkeer is. Dat klinkt misschien wat duf, maar zodra ik me bewust ben van de gevaren van het overige verkeer ga ik veel geconcentreerder (en verkrampter) fietsen, wat me dus veel meer inspanning en moeite kost. Ik moet hier nog wat meer onspanning proberen te vinden.
Ik krijg nog vaak te horen dat ik moet proberen mijn grenzen aan te geven. Maar als we 's morgens tijdens het sporten een partijtje badminton gaan doen (of iets vergelijkbaars), gaan we er natuurlijk vol voor! Dat dit niet slim is, blijkt vaak achteraf.... Tja, dat is de aard van het beestje.

Het gevoel in mijn linkerhand begint heel langzaam terug te komen. Zoals eerder al eens gemeld, proberen we met spiegeltherapie het gevoel terug te laten keren. Of het door de spiegeltherapie komt, weet ik natuurlijk niet, maar feit is wel dat pijnprikkels en warm en koud terug beginnen te komen. En het is wel opvallend dat dit alleen voor de hand geldt en niet bijvoorbeeld mijn linkerarm en been.

Recent heb ik ontdekt dat de man van een vrouw bij ons op de afdeling, werkzaam is als chauffeur bij Nijhof-Wassink. Verder bleek tijdens een bijeenkomst over de (on)zichtbare gevolgen van een CVA (in de volksmond beroerte) een achterbuurvrouw aanwezig te zijn. Zij heeft 2 jaar geleden een CVA gehad. Het is een kleine wereld. Hopelijk ga ik trouwens niet meer mensen in de omgeving leren kennen die dit ook is overkomen...

Deze week is een goede week. Aan kleine dingen kan ik merken dat het vooruit blijft gaan. Zo was ik de eerste keer dat ik op de hometrainer zat na 10 minuten al behoorlijk uitgeput. De laatste keer dat ik erop zat, nadat ik eerst al een partijtje badminton had gespeeld, vroeg ik me na 12 minuten af of ik nog een stuk door zou gaan. Maar de crosstrainer stond ook nog op het programma, dus dat heb ik niet gedaan. De fitness duurt namelijk maar een half uurtje en in die tijd "moet" ik een paar dingetjes afwerken. Toch blijkt hieruit wel dat de conditie zeker beter wordt. Helaas had ik na dat partijtje badminton wel de hele dag een lichte hoofdpijn als gevolg van spierpijn in mijn schouders en nek. Tja, herstel gaat blijkbaar gepaard met pijn... Het fietsen gaat ook al beter. We hebben wederom een rondje in het (rustige) verkeer gemaakt en het fietst al een heel stuk onspannender dan de eerste keer. Helaas blijft er nog een lichte afwijking naar rechts, met het risico dat ik tegen de stoeprand knetter of een geparkeerde auto raak. Maar ook hier is al een duidelijke verbetering merkbaar. Ik ervaar zelfs al weer meer het gevoel van warmte en kou (en pijn) met mijn linkerhand. De temperaturen moeten dan nog wel redelijk extreem zijn, maar het begin is er. Deze week merk ik wel meer dat er blijkbaar nog wat probleempjes met mijn concentratie zijn. Hierdoor gaat waarschijnlijk het fietsen ook nog niet helemaal super en ben ik af en toe nog duizelig. Binnenkort worden hiervoor nog wel testjes gedaan. Ik ben benieuwd wat daar uitkomt.

Dit weekend blijkt helaas zowel Guido als Sylvia ziek te zijn, dus we kunnen helaas niet samen genieten van het mooie weer. Ik probeer maar een paar lichte huishoudelijke klusjes te doen, om Sylvia enigszins te kunnen ontlasten. Hopelijk knappen ze beide snel weer op.

Het aftellen van de dagen dat ik nog in het Roessingh zit, is gelukkig begonnen. Zoals jullie waarschijnlijk al gelezen hebben, is 30 november mijn laatste interne dag. Daarna zal er nog wel een aantal dagen per week therapie nodig blijven.

30 november naar huis

Vanmiddag hadden we een patiëntennabespreking. Ik moest om half 3 komen opdraven op het roessing en toen hadden we een gesprek van ongeveer 15 minuten. Vorige week donderdag heeft Frank al een gesprek met de arts gehad en vanmorgen hebben alle therapeuten/verpleging een overleg gehad over Frank. Hieruit is naar voren gekomen dat Frank nog wel wat onzeker is bij het doen van nieuwe oefeningen en andere dingen. Maar ook dat dit nogal wat energie vergt. Hij is soms toch nog wel moe overdag en gaat dan ook nog wel eens liggen. Vandaag was ook z'n dag...
Maar goed, ze hebben besloten dat het goed is dat hij toch nog 2 weken blijft en dan op 30 november naar huis heen kan. Hij wordt dan klinisch behandeld, wat inhoudt dat hij op een aantal dagen in de week behandelingen heeft en daarna weer naar huis kan. We zijn hier erg blij mee. Wel hoop ik dat ze rekening houden met het feit dat ik op woensdag t/m donderdag werk. Dit hebben we ook aangegeven, het zou mooi zijn als de behandelingen op ma/di plaats vinden, zodat Frank de andere dagen zijn rust kan nemen. Hij is dan alleen thuis en krijgt dan dus meer rust dan wanneer Guido er ook nog zou zijn.

Gisteren dacht ik, laat ik eens met Franks auto naar de ikea gaan. Ik wilde een opbergsysteem halen voor het speelgoed van Guido en in Franks auto zou dat waarschijnlijk beter passen dan in die van mij. Op de snelweg begint er in 1 keer iets te piepen en het lampje stop te branden!!!! Fijn heb ik weer. Dus 1e afslag bij Hengelo er direct afgegaan en daar de auto in de berm gezet. ANWB gebeld, want ik zag op laatst dat de temperatuurmeter omhoog ging en in het rood stond (van de koelvloeistof). Toen ik voor de auto ging kijken lag er al een hele plas water onder, fijn...... maar niet heus. Nadat ik de ANWB aan de lijn heb gehad heb ik Kitty gebeld om te vragen of zij Guido opwilde halen. Zodat ik niet met hem zo lang in de kou hoefde te wachten. Gelukkig had zo niets te doen en stond ze zo bij mij in Hengelo. Guido meegenomen naar haar huis. Niet heel veel later kwam dan ook de man van de ANWB eraan. Hij kijken, tja radiator waarschijnlijk stuk, auto starten.... wilde ook niet meer!!! Maar daarna wel weer. Hij heeft water bijgevuld en met hem achter mijn aan rijdend zijn we naar de garage terug in Enschede gegaan. Gelukkig was er onderweg niets aan de hand, maar fijn rijden was het zeker niet. Bij de garage auto afgeleverd en de man van de ANWB heeft mij netjes thuis afgezet. Toen ben ik lopend met kinderwagen naar Kitty gegaan om Guido om te halen. Had zij ook voor ons al eten gekookt, och wat fijn. Dus hebben we daar gegeten en zijn na de koffie naar huis gegaan. Heel fijn dat er op z'n moment met je mee wordt gedacht, dank je wel meid.

Gelukkig valt de schade mee, maar dit kon ik er toch echt even niet bij hebben. Wat balen zeg...

Een pittige week

Deze week heb ik duidelijk meer therapie gehad dan de voorgaande weken. Zeker woensdag was een drukke dag. Dat heeft er zeer waarschijnlijk mee te maken dat Sylvia die dag mee mocht lopen. Hierdoor kon ze zelf zien wat ik zoal een hele dag doe en welke vormen van therapie ik volg. Ik had die dag 4 sportmomenten bestaande uit "gewone" sport, waarbij we tafeltennis hebben gespeeld, ik heb gezwommen, gevolgd door fysio en tenslotte fitness. Ik kon toen we erg duidelijk merken dat de conditie nog steeds ver onder het niveau is dat het zou moeten zijn. De donderdag en vrijdag waren een soort van rustdagen. Toen had ik vrijwel niets te doen. Dat blijven toch lange dagen.

Emotionele breakdown
De gehele week word ik constant geconfronteerd met mensen die ook een CVA (hersenbloeding of infarct) hebben gehad. Veel van die personen zitten als gevolg daarvan nu in een rolstoel, omdat ze deels verlamd zijn. Daarbij hebben veel mensen afasie, dat is een spraakstoornis, waardoor sommigen echt niet meer dan ja en nee kunnen zeggen. Dat moet zeer frustererend zijn, aangezien deze mensen in een hoofd precies weten wat ze willen zeggen. Het is erg voor de hand liggend om deze mensen als verstandelijk gehandicapten te gaan behandelen, hoewel ze dat zeker niet zijn! Hierdoor besef ik dat ik nog veel geluk heb gehad. Donderdagmorgen kan de verpleger (1 van de weinig mannelijke verplegers) mijn kamergenoot (een man rond de pensioenleeftijd) erg moeilijk wakker krijgen. Eenmaal enigszins wakker lijkt hij niet erg helder. Gedurende de dag worden er enkele test gedaan en wordt ook de arts erbij geroepen. De angst bestaat dat hij 's nachts achteruit is gegaan. Die avond ga ik samen met Sylvia naar een bijeenkomst voor CVA-lotgenoten. Als we terugkomen, blijkt de kamergenoot opgenomen te zijn in het ziekenhuis.
Zaterdag staat er in de krant een verhaal over een jonge kerel die getroffen is door een hersenstaminfarct, hetzelfde als ik heb gehad. Deze kerel was er dusdanig aan toe dat ze geen hoop meer hadden. Gezien zijn leeftijd hebben ze toch alles gedaan wat er mogelijjk was en inmiddels is hij redelijk hersteld. Zodra ik dat verhaal lees (en nu ik het hier opschrijf) breekt er iets in me. Nu pas besef ik wat me had kunnen overkomen en hoe ik er aan toe had kunnen zijn. Ik heb ook nog steeds de angst dat het me alsnog gaat overkomen, aangezien ik niet weet of en hoe het bloedvat dat de oorzaak was van het infarct, zich hersteld heeft. Voor het eerst sinds het gebeurd is, laat ik de tranen de vrije loop. Deze week staat er psychologische hulp op het programma. Ik dacht het niet nodig te hebben, maar misschien is het toch zo gek nog niet...

We zijn er nog (lang) niet
Vrijdag mocht ik eindelijk een stuk buiten fietsen. De meeste therapeuten zeiden tegen me dat het motorisch geen probleem zou zijn. Dat vermoeden had ik zelf ook. Vol goede moed ging ik dus op de fiets zitten. Maar als snel bleek dit toch flink tegen te vallen. Ik heb moeite om het stuur recht te houden en heb de neiging om enigszins rechts aan te houden met het fietsen. Dat is met geparkeerde auto's en de stoepranden een risico. Vooral bochten, obstakels en het geluid van naderende auto's blijken een probleem. Na een klein half uurtje zijn we terug bij het Roessingh. Dan blijkt de impact van het fietsen; ik ben erg moe en behoorlijk duizelig! Deze tegenvaller komt hard bij me aan! ik dacht dat het herstel erg snel ging en dat ik er al wel zo'n beetje was, maar dit zet me weer met beide benen op de grond. Blijkbaar heb ik toch nog een langere weg te gaan dan gedacht....

Week 2 in het Roessingh

De 2e week in het Roessing zit er weer op. Het was geen beste week. Maandag ging het nog super. De duizeligheid leek definitief weg, waardoor het lopen uiteraard ook ineens een heel stuk beter ging. Maar toen sloeg de verkoudheid hard toe. De duizeligheid kwam in alle hevigheid terug. De zakdoekjes zijn nauwelijks aan te slepen en het slapen gaat dus ook niet al te best. Donderdag is de slechtste dag. Naast verkoudheid ontwikkel ik nu ook een flinke hoofdpijn en begin ik misselijk te worden. Als ik uitgeteld op een bankje bij de liften wordt gespot, schrikt een verpleegster van me en vraagt me of ik niet liever in bed wil liggen. Maar laten die nou net compleet verschoond worden donderdags.... Ze beloofd snel terug te komen om het bed voor me in orde te maken. Nog voor ze terug is, heeft een andere verpleegster in de gaten hoe ik me voel en dirigeert me snel richting bed. De bloeddruk en mijn temperatuur worden gemeten, maar deze zijn beide prima. Waarschijnlijk dus geen griep. Alle therapie (wat overigens niet zoveel is) wordt afgebeld en ik lig het grootste deel van de dag in bed, na het wegwerken van 2 stuks paracetamol (smerig spul, zeker als het opgelost is in water!). Vrijdag voel ik me gelukkig een stuk beter, anders had ik niet eens naar huis gemogen!!

Wat doe ik nu zoal in het Roessingh?
Vooralsnog krijg ik nog steeds niet al te veel therapie. Ik heb al meerdere keren aangegeven dat ik best meer wil doen en ook de verpleegsters hebben het al meerdere keren aangekaart, maar blijkbaar is het moeilijk in te plannen... In ieder geval heb ik fysio, waarbij we oefeningen voor mijn balans doen. Hierbij moet je denken aan het lopen over een evenwichtsbalk, wat verrekte lastig is, het doen van oefeningetjes terwijl ik op een trampoline sta, maar ook conditionele dingen zoals het fietsen op de hometrainer en badmintonnen, wat we afgelopen vrijdag hebben gedaan. Heerlijk om eindelijk, zeker na zo'n beroerde week, weer eens lekker actief bezig te kunnen zijn!
Verder heb ik ergotherapie. Daarbij gaan ze kijken welke bezigheden ik thuis wel en niet kan doen. Ik had niet verwacht dat ze veel voor me zouden kunnen doen, aangezien ik me overal toch wel meer red, al kost het misschien wat meer moeite. Maar aan mijn linkerkant van het lichaam voel ik geen/veel minder verschil in warm en koud. Daar gaan we nu mee aan het werk. Ze willen gebruik gaan maken van spiegeltherapie. Herbij proberen we de hersenen voor de gek te houden door de rechterhand voor een spiegel te plaatsen en deze dingen te laten doen en voelen, waarbij ik in de spiegel kijk en me moet inbeelden dat alles dus met de linkerhand gebeurt. In de serie House is hier ook aandacht aan besteed, zei het natuurlijk wel in tamelijk versimpelde vorm (http://www.youtube.com/watch?v=Tl70d9MR_so).
Verder heb ik activiteitentherapie. Dit is een therapie om te kijken hoe je je vrije tijd zou kunnen besteden. Ik noem het een hobbyclubje, omdat je er allerlei handwerken, zoals schilderen, kunt doen. Ik heb me aangemeld voor fotobewerking op de computer. Dat leek me nog enigszins bij me passen.
Volgende week krijg ik logopedie, waarbij mijn slikproblemen bekeken zullen gaan worden. Ook ga ik fitnessen, sporten (geen idee precies wat) en mag ik gaan zwemmen.

Voor nu ga ik eerst heerlijk van het weekend, mijn gezin en het heerlijke weer genieten!
Goed weekend allen en nogmaals bedankt voor alle kaartjes en andere vormen van medeleven.